Pag-abandona ng maysakit na bata. Kung ang mga magulang ay tumanggi na tratuhin ang bata Naaalala mo ba ang mga kaso ng mga bata na inabandona?

05.06.2018 22:29

Ang Treacher Collins syndrome ay isang bihirang genetic disorder na nakakaapekto sa 1 sa 50,000 katao. Bilang resulta ng sindrom na ito, ang bata ay nagkakaroon ng anomalya sa mukha, ngunit hindi ito nakakaapekto sa mga kakayahan sa pag-iisip sa anumang paraan. Ang isa sa mga pinakatanyag na taong nabubuhay na may Treacher Collins syndrome ay ang Briton na si Jono Lancaster.

Sa NORD Breakthrough Summit noong 2015, sinabi ni Jono: "Ipinanganak ako na may genetic na kondisyon na nakakaapekto sa aking mga tampok sa mukha. Wala akong cheekbones, kaya lumuhod ang mga mata ko pababa. I love my little ears, hindi nilalamig sa gabi. Pero kailangan ko ng hearing aid."

“Noong ako ay ipinanganak, ang aking mga biyolohikal na magulang ay lubos na nabigla. 36 na oras pagkatapos kong ipanganak, inilipat ako ng ospital sa mga serbisyong panlipunan, kung saan nakahanap sila ng isang nars para sa akin na nagngangalang Jean.”

Ilang beses na sinubukan ni Jean na makipag-ugnayan sa mga biyolohikal na magulang ng bata, ngunit ang kanyang mga sulat ay ibinalik sa kanya nang walang tugon, at noong Mayo 18, 1990, inampon niya si Jono.

Sa kabila ng katotohanan na si Jono ay may mapagmahal na ina sa tabi niya, hindi naging madali para sa kanya ang paglaki:

"Nadama kong nahiwalay ako sa mundo, isang uri, hindi katulad ng iba. Ang mga taong walang problema sa kanilang hitsura ay maaaring maging anumang gusto nila kung gusto nila - mga manlalaro ng football, doktor, abogado, ngunit ano ang dapat kong gawin?"

Si Jono ay labis na naapektuhan ng kalungkutan noong kanyang kabataan at pagdadalaga, at ngayon ay naglalakbay sa buong mundo upang bisitahin ang mga batang may STS at iba pang mga kapansanan.

Si Jono ay hindi lamang naging mapagkukunan ng pag-asa at inspirasyon para sa mga "hindi ganoong" mga bata, siya rin - ito ay maaaring mukhang hindi kapani-paniwala sa ilan - pinamamahalaang makahanap ng pag-ibig nang makilala niya ang isang medyo blonde na nagngangalang Laura.

Nagkita sila sa gym at, ayon kay Jono, "naka-relax" siya sa kanya.

Ang mag-asawa ay bumili kamakailan ng bahay sa Normanton, West Yorkshire. Nagtatrabaho si Jono sa mga batang autistic.

Ang BBC studio ay gumawa ng isang dokumentaryo tungkol kay Jono na tinatawag na "Love Me, Love My Face." Sinusundan ng pelikula ang kuwento ni Jono at ang kanyang mga pagtatangka na makipag-ugnayan sa kanyang mga kapanganakang magulang.

Matagal nang walang balita sa marami na sa modernong Russia ang pamilya ay nasa ilalim ng patuloy na banta ng negatibong motibasyon at mapanirang panghihimasok ng mga ahensya ng gobyerno. Ang kaguluhan na ginawa ng mga awtoridad sa pangangalaga at trusteeship, na diumano'y nag-aalaga sa mga bata, ay naging paksa ng hindi lamang mga indibidwal na pag-uusap o publikasyon sa press - ang mga kumperensya ay ginaganap bilang pagtatanggol sa pamilya, kung saan ang mga pagtatangka ay ginawa, sa pinakamababa, upang linawin ang sitwasyon. Sa isa sa mga kaganapang ito, na ginanap kamakailan sa St. Petersburg sa lugar ng ITAR-TASS, isang kumperensyang pinamagatang "Family - the presumption of innocence," bukod sa iba pa, isang medyo bagong paksa ang itinaas: lumalabas na ang mga pamilyang may so- tinatawag na "espesyal" na mga bata at ang koneksyon na ito ay mayroon ding sariling mga espesyal na problema.

Ang isa sa mga ito ay ang patuloy na pagtatangka ng mga doktor kaagad pagkatapos ng kapanganakan ng isang bata na may malinaw na mga palatandaan ng kapansanan upang hikayatin ang kanyang mga magulang na iwanan siya. Narito ang isa sa mga tipikal na kwento ng mga kababaihan na sumailalim sa naturang pressure. Ikinuwento niya ang nangyari sa kanya at sa kanyang anak sa ospital kung saan sila inilipat pagkatapos ng maternity hospital. Nadezhda Pirogova:

- N.P.: Mahirap ang panganganak ko. Nang ipanganak ang aking anak na si Makar, agad kaming pumunta sa intensive care at doon kami nagtagal ng dalawang linggo. Pangunahing diagnosis ni Makar: hypoxic-ischemic na pinsala sa central nervous system. Sinabi agad sa amin ng aming attending physician na ang bata ay may malubhang karamdaman, hindi na siya mabubuhay nang matagal, at maaaring mamatay sa loob ng isang taon. Iminungkahi niya na dalhin namin si Makar sa isang orphanage, at sinabing tatanggap siya ng kwalipikadong pangangalaga doon. Sa prinsipyo, hindi niya iginiit, ngunit iminungkahi ito sa amin ng maraming beses, na sinasabi na kami ay isang batang pamilya, na kami ay magkakaroon ng mga anak, at iba pa. Pagkatapos ay inilipat si Makar sa departamento ng neurology ng mga bagong silang at napaaga na mga sanggol sa ibang ospital. Dito nagsimula ang buong hindi maintindihang "circus". Pinilit kami ng pinuno ng departamento na ibigay ang bata. Halos araw-araw ay tinawag niya ako sa kanyang opisina at sinabi sa akin kung ano, sa kanyang opinyon, ang naghihintay sa akin kung hindi ko isusuko ang bata. Iiwan daw ako ng asawa ko, iiwan daw ako ng lahat ng kamag-anak at kaibigan ko, maiiwan akong mag-isa kasama ang maysakit na anak. Sinabi niya ito: "Magdadala ka ng isang bag ng mga buto." Sinubukan din niyang kumbinsihin ang aking asawa, sinabi na hindi namin makayanan ang gayong bata. Siya ay isang mahusay na psychologist - ang aming kondisyon ay malubha, hindi namin maintindihan kung ano ang nangyayari. Dumating ang mga espesyalista at kinumpirma ang kanyang mga salita. Kasama ang aking asawa, sa inisyatiba ng mga doktor na ito, pumunta kami sa pinuno ng ospital, na nakumbinsi din sa amin na ibigay ang bata at nangako na makahanap ng isang napakagandang pagkaulila. Sinuri kami ng isang neurosurgeon, isang kilalang espesyalista sa St. Petersburg, at narinig namin ang parehong panukala mula sa kanya.

- Anong anyo ng pagtanggi ang pinag-uusapan natin? Inalok ka ba na pansamantala o permanenteng isuko ang iyong anak?

- N.P.: Nag-alok siya ng isang pagpipilian. Sinabi niya na maaari naming ibigay ang bata, ngunit pumunta upang alagaan siya.

- Kailan natapos ang pressure sa iyo?

- N.P.: Pagkalabas na pagkalabas namin ng ospital. Paglabas ng ospital, sumulat kami ng resibo na dinadala namin ang bata sa ilalim ng aming responsibilidad, na naiintindihan namin ang kalubhaan ng kanyang kondisyon, na hindi kami mga manggagawang medikal, at na kung may nangyari sa bata, kami ang mananagot. Sinabihan kami na susuriin kami hanggang sa opisina ng tagausig. Ayon sa kanila, hindi namin mabibigyan ang bata ng kinakailangang pangangalagang medikal, ngunit ang Orphanage ang magbibigay ng pangangalagang ito. Ngunit ang tanging bagay na kailangan kong matutunan ay kung paano gamitin ang feeding tube ni Makar dahil hindi siya makalunok. At iyon nga, wala nang espesyal na pangangalaga ang kailangan. At kaya - maaari siyang magkasakit, sipon, tulad ng sinumang bata. At mas malamang na magkasakit siya sa Orphanage. Si Makar ay dalawang taon at siyam na buwan na ngayon.

Ginagamot ng doktor na ito ang lahat ng mga ina sa ganitong paraan, kahit na ang mga anak na walang ganoong malubhang problema - mga ordinaryong sanggol na wala pa sa panahon. Sinabi niya sa mga inang ito: “Napakapaaga ng iyong sanggol.” At bilang isang artista... (nagpapakita ng nagkukunwaring drama sa kanyang boses - I.L.). Ginamit niya ang kanyang paboritong expression na "napaaga" at agad na nagsimulang sabihin kung ano ang naghihintay sa ina sa hinaharap.

- Naaalala mo ba ang anumang mga kaso ng pag-abandona ng bata?

- N.P.: May isang kaso ng pansamantalang pagtanggi - tiyak sa ilalim ng kanyang panggigipit.

Maling Mercy

Kapansin-pansin, mga 15 taon na ang nakalilipas ay madalas na may mga kaso kapag ang mga kawani ng medikal ng ospital ay sadyang itinago ang kalubhaan ng diagnosis ng isang bagong panganak, upang hindi matakot ang mga magulang at gusto nilang iwanan ang bata bago sila magkaroon ng oras upang masanay dito. Ngayon ay makikita natin ang ganap na kabaligtaran na posisyon ng mga doktor. Ang mga pangangatwiran tulad ng "magsisilang ka ng isa pa, malusog" ay maaaring marinig dati, ngunit partikular na pinag-uusapan natin ang tungkol sa mga sistematikong pagtatangka na pilitin ang mga magulang na iwanan ang isang maysakit na bata sa pangangalaga ng estado. Marahil ay nakikitungo lamang tayo sa mga karaniwang indibidwal na kaso, na may ilang abnormal na pag-uugali ng mga indibidwal na doktor. Ngunit, sa kasamaang-palad, dito, tulad ng mga labag sa batas na pagkilos ng mga awtoridad sa pangangalaga at trusteeship, na may kaugnayan sa, halimbawa, mga pamilyang mababa ang kita, may panganib na maaari itong maging trend. Ang katotohanan na ang kuwento ni Nadezhda Pirogova at ng kanyang anak ay malayo sa isa lamang sa uri nito ay kinumpirma ng Svetlana Guseva, Tagapangulo ng pampublikong asosasyon ng mga ina-tagapag-alaga na "Mga Ina ng Mundo", siya mismo ay isang ina ng isang espesyal na bata:

Kung ang isang babae ay nagsilang ng isang bata na may malubhang diagnosis, pagkatapos ay agad na magsisimula ang labanan. Ang una nilang gagawin ay salakayin ang babae at hilingin sa kanya na tumanggi. Karaniwan, pagkatapos ng kapanganakan, ang isang malubhang bata ay gumugugol ng mahabang panahon sa ospital, at sa panahong ito ang ina ay inilalagay sa ilalim ng napakalakas na presyon: araw-araw ay kumbinsido siya na dapat niyang ipasok ang bata sa isang institusyon ng estado. Ako mismo ay isang saksi: ang mga ina ay tinawag sa opisina, hinihimok sa hysterics, ipinaliwanag na ang kanilang mga anak ay mga halaman na nangangailangan ng patuloy na pangangalaga, sila ay natatakot sa mga gastos ng mga gamot, mga doktor, at kriminal na pananagutan kung may mangyari sa bata. Nakumbinsi at nanlilinlang sila gamit ang iba't ibang pamamaraan. Ang panlilinlang ay ang ating mga anak ay maaari talagang manirahan sa bahay - nang may mabuting pangangalaga. Oo, napakahirap para sa amin, oo, kailangan namin ng mga social worker. Ngunit ang katotohanan na kung ang isang bata ay namatay dahil sa mga likas na dahilan, at ang mga magulang ay mananagot para dito, ay isang kasinungalingan. At ang mga doktor ay nagtutulak sa mga ina sa isang estado ng pagkabigla. At madalas kong nakikita na kung ang mga ina ay sumuko sa kanilang mga paniniwala, sila ay tumatanggi magpakailanman. Opisyal, binibigyan ng anim na buwan ang mga magulang para magdesisyon at pumirma ng mga dokumento - at sa oras na ito ay nasa Orphanage na ang bata. Ang ilan sa mga tumanggi pagkatapos ay dinadala pa rin ang bata sa bahay. Isa lang ang alam kong ina - nagpunta siya sa Orphanage sa loob ng anim na buwan, pinanood ang kanyang anak na nakahiga sa kama, walang silbi, pagod, na-inject ng psychotropic na gamot (upang hindi sumigaw) - at nagpasyang kunin siya. Ngayon, kahit na ang batang babae ay nasa malubhang kondisyon, siya ay may normal na timbang, siya ay nakangiti, siya ay nakatira sa isang pamilya, kasama ang kanyang ina at ama. Bagaman nang kunin ng inang ito ang kaniyang anak, marami ang nagsabi sa kaniya: “Bakit kailangan mong magdusa nang husto? Hayaan mo siyang magsinungaling at tumingin sa kisame." Kung tutuusin, kalapastanganan kapag ang mga ganitong bata ay nakahiga lang sa kanilang mga kama at tumitingin sa kisame. Tinatawag din itong lubhang kawili-wili - ang departamento ng awa. Ngunit gaano kalayo ito sa awa!

- Napilitan ka rin bang isuko ang iyong anak?

- S.G.: Nang tumpak na masuri ang aking anak, sinabi nila kaagad sa akin: “Gusto mo bang magpasuri? Pasulong!" Napakadaling. Ang unang posisyon ng doktor sa ganitong sitwasyon ay magmungkahi ng pag-abandona sa bata. Nang maglaon ay pumunta ako sa maternity hospital upang kunin ang mga dokumento, nagulat pa sila: "Ano, nasa bahay ba ang batang ito?" At madalas kong marinig ito mula sa mga doktor tungkol sa ibang mga bata. Diumano, hindi maaaring nasa bahay ang mga naturang bata dahil sa kalusugan. Para sa akin, ang mga doktor ay kumikilos na parang mga batang may kapansanan ay mapanganib at hindi maaaring maging sa lipunan.

Sa iyong palagay, bakit kailangang tiyakin ng mga doktor na ang mga batang may malubhang diagnosis ay mapupunta sa mga institusyon ng gobyerno at hindi manatili sa kanilang mga pamilya?

- S.G.: May sistema sila, at ayaw nilang umunlad ang sistemang ito. Ang mas malubhang may sakit na mga bata ay nananatili sa mga pamilya, mas maagang huminto sa pagtatrabaho ang mga espesyal na institusyon. Nakausap ko ang isang masahista na nagtrabaho sa Orphanage sa loob ng 20 taon. Tuwang-tuwa siyang nagkuwento tungkol sa kung gaano kahusay ang mga medikal na kawani doon, at kung paano kapag ang mga naturang institusyon ay sarado, nawala ang mga tao sa kanilang karaniwang lugar ng trabaho. Sinabi niya: “Bakit dapat tumira sa bahay ang gayong mga bata? Nandoon ang pwesto nila. Napakaganda - ibinigay mo ito, at mabuhay ang iyong buhay, magtrabaho, manganak ng iba." Kaya ito ay mga interes ng korporasyon. Ito ay suporta para sa sistema, na ang mga pundasyon ay matagal nang inilatag, at ang mga manggagawa ng sistemang iyon ay nais na ang lahat ay magpatuloy sa ganoong paraan. Sa teorya, sa kabaligtaran, ang mga doktor, kasama ang mga ina, ang dapat tumayo para sa proteksyon ng mga naturang bata, upang ang mga batang ito ay gumugol ng kanilang buong buhay na nakahiga sa kama. Ngunit sa ngayon, naniniwala ang mga doktor na ang ating mga anak ay may kapansanan sa pag-iisip at walang mga prospect. Ito ay isang saloobin ng mamimili. Ang gayong bata ay isang taong may sariling kapalaran, may sariling kaluluwa. At ang “mga silid ng awa” na ito ay isang panunuya sa plano ng Panginoong Diyos. Ang awa ay kapag ang ina ng naturang bata ay may suporta ng estado, at ang bata mismo ay nabubuhay sa lipunan sa pantay na batayan sa iba. Bakit mas mataas ang pangkalahatang kalidad ng buhay sa Europa? Sa partikular, dahil mayroong mataas na antas ng social security para sa mga taong may kapansanan. Ang pag-aalaga sa gayong mga bata ay ang dahilan ng pagbuo ng mga bagong teknikal na kagamitan, mga bagong pamamaraan, at mga bagong gamot. Ang mga espesyal na tao ay nagpapaunlad ng lipunan. At mayroon kaming maling saloobin sa problema mula noong sinaunang panahon: ang mga naturang bata ay dapat na nasa espesyal na mga tahanan, at ang mga ina ay dapat magtrabaho.

Maaari ba nilang subukan na ilagay ang parehong presyon sa ina mamaya, kapag ang bata ay nakatira na sa bahay? Maaari bang makialam dito ang guardianship at trusteeship authority at subukang dalhin ang bata sa isang espesyal na institusyon?

- S.G.: Syempre kaya nila. Kung ang doktor mula sa klinika ay nagpasiya na ang ina ay sa paanuman ay hindi nag-aalaga sa bata ng maayos o na ang kanilang tahanan ay hindi masyadong malinis, maaari niyang ipaalam sa mga awtoridad sa pangangalaga. At walang sinuman ang isinasaalang-alang na ang ina ay may depresyon, kakulangan ng pera, mga personal na trahedya. Walang mag-iisip tungkol dito, kukunin lang nila ang bata at iyon na. Isa pang bagay na dapat kong sabihin ay ang mga kakaibang batas ay naipasa hindi pa gaanong katagal. Una, kapag ang isang may kapansanan ay naging 18 taong gulang, ang kanyang ina ang magiging tagapag-alaga niya. Ngunit ang estado ay hindi nagbibigay ng suporta sa tagapag-alaga. Pangalawa, ngayon ang mga magulang ay dapat kumuha ng pahintulot mula sa guardianship at trusteeship na awtoridad upang makatanggap ng pensiyon para sa kanilang anak na may kapansanan. Pangatlo, kinakailangang kumuha ng pahintulot mula sa parehong mga awtoridad sa pangangalaga upang bawiin mula sa account ng bata ang halagang ginastos ng mga magulang sa pagbili ng mga teknikal na kagamitan. Nangangahulugan ito na ang batang may kapansanan ay hindi sa iyo, ngunit sa estado, at pinapayagan kang alagaan siya. Sa simula pa lang ay kabilang na sa institusyon ang bata. Ibig sabihin, ang isang batang may kapansanan ay huminto sa pagiging isang malayang mamamayan na may karapatan sa isang pamilya. Ang aming guardianship at trusteeship na mga awtoridad ay isang purong legal na istruktura na nagbibigay ng mga dokumento. Walang anuman doon mula sa guardianship bilang tulad.

"Hindi lahat ay gustong magkaroon ng isang may kapansanan sa bahay"

Ang mga tagapag-ayos ng kumperensya na "Family - the presumption of innocence" ay sinubukang anyayahan ang ilang mga doktor sa pulong: ang mga imbitasyon para sa kanila ay inilipat sa Commissioner for Children's Rights sa St. Petersburg, Svetlana Agapitova. Gayunpaman, wala sa kanilang tatlo ang naroroon sa ITAR-TASS. Upang maging patas, nakipagkita ako sa pinuno ng departamento ng neurolohiya ng mga bagong silang at napaaga na mga sanggol sa isa sa mga ospital ng lungsod ng mga bata sa kanyang opisina at nagtanong ng ilang mga katanungan sa paksang interesado sa amin.

- Ang mga babaeng nabuo sa lipunan ay madalas na iniiwan ang kanilang mga anak na may malalang sakit?

Minsan mas madalas, minsan mas madalas - hindi bawat taon maraming mga bata na may malubhang problema sa neurological. Ngunit kung ang gayong mga bata ay lumitaw, sila ay bihirang iuwi. Hindi lahat ay gustong magkaroon ng isang may kapansanan sa bahay. Kabilang ang mga medyo socially adjusted na kababaihan. Tumanggi sila, halimbawa, ang mga batang may Down syndrome. At ang mga batang may Down syndrome ay parehong mga bata tulad ng iba, kailangan lang nila ng ibang diskarte. Ngayon mayroon akong isang ganoong anak sa aking departamento - wala man lang siyang depekto sa puso, ngunit iniwan pa rin nila siya.

- Sa anumang kaso, maaari mo ba o ang iyong mga kasamahan ay magrekomenda na ibigay ng isang babae ang kanyang anak?

Hindi kailanman. Bukod dito, ako ay isang kategoryang kalaban ng anumang mga pagtanggi. Ang bata ay dapat mamuhay sa isang pamilya. Kahit na siya ay may malubhang karamdaman, dapat siyang alagaan ng kanyang pamilya.

Kadalasan ang mga nagpapayo sa isang babae na ibigay ang isang bata ay nagsasabi sa kanya: "Magsisilang ka ng isa pa, malusog." Paano ka magkokomento dito?

Nasaan ang garantiya na magiging malusog ang susunod na anak?

- Kung tumanggi sila, kadalasan ba itong pansamantala o permanente?

May mga napaka disenteng tao na nakakaranas ng psychological trauma at hindi agad tinatanggap ang sitwasyon. Kung nagpasya na ang mga tao na isuko ang bata, iminumungkahi kong magsulat sila ng pagtanggi sa loob ng anim na buwan. Kailangan nating bigyan ng pagkakataon ang mga magulang na pag-isipang muli ang isang bagay. Ang isang maysakit na bata ay nakatira sa isang ampunan, at ang kanyang mga magulang ay nakatira sa bahay. Sa tingin ko ito ay mali, ngunit ito ay aking opinyon, hindi ko ito ipinapataw sa sinuman.

- Madalas bang kinukuha ng mga magulang ang kanilang mga anak mula sa ampunan pagkatapos ng pansamantalang pag-abandona?

Hindi sila madalas kumukuha. Ngunit alam ko ang maraming mga tao na, na nagsulat ng pansamantala at pagkatapos ay ganap na pagtanggi sa kanilang anak, ay lumahok pa rin sa kanyang buhay.

Ang mga batang may kapansanan at ang kanilang mga magulang ay kabilang sa mga pinaka-mahina na miyembro ng ating lipunan, na nangangahulugan na hindi lamang mga ahensya ng gobyerno, kundi pati na rin ang lipunan mismo, iyon ay, mga ordinaryong mamamayan, ay dapat bigyang-pansin sila. Ang materyal na ito ay hindi isang journalistic na pagsisiyasat, ngunit isang pagkakataon upang pagnilayan ang isang malinaw na umiiral na problema. Ipauubaya namin sa mambabasa ang pagpapasya kung kaninong mga pahayag dito ang nararapat na higit na kredibilidad. Dapat sabihin na ang mismong mungkahi sa mga magulang na abandunahin ang bata (gaano man ito mapanghimasok) ay hindi mapaparusahan alinman sa kriminal o administratibo, kaya ang pinansiyal na interes ng mga magulang ay maaaring ligtas na maibukod.

"Ang iyong anak ay hindi isang anak sa bahay, ngunit isang bata sa boarding school," "siya ay magiging isang gulay at hindi ka mamahalin, at iiwan ka ng iyong asawa, bakit kailangan mo ang krus na ito," "sumuko sa estado!" – ang lupon ng mga tagapangasiwa sa ilalim ni Olga Golodets ay gumagawa ng mga dokumentong nagbabawal sa mga naturang “mabait na rekomendasyon” mula sa mga empleyado ng maternity hospital sa mga magulang ng mga batang may kapansanan.

"Isuko mo na at kalimutan mo na, manganganak ka pa rin ng malusog"

– 21 taon na ang nakalilipas, sa Moscow Institute of Obstetrics and Gynecology, patuloy akong pinayuhan na iwanan ang isang batang ipinanganak na may cleft lip at palate. Dahil sa parehong araw ay ipinanganak ang tatlong bata na may aming patolohiya at ang dalawa ay hinikayat na isuko ang mga bata, tumingin sila sa akin, na tumanggi na dalhin ang aking anak sa isang ampunan, na para bang ako ay nabaliw at sa loob ng kalahating oras ay ipinaliwanag na bilang karagdagan sa katotohanan na ako ay "nagsilang ng isang freak," ang batang babae "din at magkakaroon ng mentally retarded." Oo, retarded. Sila ay dapat na napaka-retarded sa kanilang sarili. Isang pitong taong gulang na bata ang nagbigay sa amin ng mga lektura tungkol sa astronomiya,” ang isinulat ni Asya sa komunidad na “Mga Espesyal na Bata – Masayang Bata.”

http://www.likar.info

- Ako ay nasa hustong gulang, nagtatrabaho ako. Buweno, bakit, tila, dapat kong tanggihan ang isang magandang sanggol na may 47 chromosome?! Pero tatlong beses nilang nilinaw kung iiwan ko ba ang anak ko sa orphanage. Sa tuwing tatanungin ako tungkol sa hinaharap na kapalaran ng sanggol, nakaramdam ako ng sakit sa katangahan ng mga nangyayari sa akin. Ako ay isang bato, ngunit tumagal ako ng dalawang buwan bago ako natauhan. Kung hindi kailangan ng ina ang bata, hindi rin ito kailangan ng estado," sabi ni Svetlana sa kanya.

Ang mga magulang ng mga bata na may espesyal na pangangailangan, na ang diagnosis ay ipinahayag sa maternity hospital, ay patuloy na pinag-uusapan ang stress na dulot ng payo ng mga doktor na "huwag dalhin ang krus na ito." Ang mga bata ay tinatawag na "ito", ang buhay ng isang gulay ay hinuhulaan para sa kanila, at ipinangako sa kanila na ang kanilang ina ay hindi kailanman aasahan ang mabuting damdamin o kahit na pagkilala mula sa kanya. Ito ay nangyayari na hiwalay nilang idiniin ang ina, hiwalay ang ama at iba pang mga kamag-anak, upang kung ayaw iwan ng ina ang bata, ang asawang lalaki, na naniwala sa mga doktor, at ang mga nag-aalalang magulang ay nakikiisa sa panghihikayat. Ang mga ina ay nanganganib na masira ang pamilya, madalas nilang sabihin ang isang bagay tulad ng "kalimutan mo ito at manganak ng isa pa, malusog," at hindi pinapayagan na magpasuso, "upang hindi ka masanay."

Ang doktor ba ng maternity hospital ay isang kaaway na may pinakamabuting intensyon?

– Nag-aalok sila ng pagtanggi sa maternity hospital hindi dahil sa mga bastard sila, kundi dahil ang mga bata, lalo na ang mga batang may sakit, ay talagang inabandona. Sila ay inabandona sa maternity hospital at tumakas, iniiwan sa mga ospital, iniiwan sa mga istasyon ng tren at sa lahat ng uri ng pampublikong lugar. Tinatanggihan nila ang parehong mga bagong silang at matatandang bata. Kilala ko ang gayong mga bata: halimbawa, isang bata ang itinapon sa balkonahe ng isang nursing home para sa mga matatanda sa gabi. Nagkataon lang na nasaksihan ng isang kaibigan kung paano hinilingan ang ina ng sanggol na ito na sumulat ng pagtanggi ilang linggo ang nakalipas. Siya ay labis na nagagalit, na nagsasabing, hindi, at hindi. Ang isang bata kung saan ang isang pagtanggi ay hindi pa pormal at inabandona sa isang ospital ay hindi maaaring ampunin nang hindi bababa sa anim na buwan. Ang mga tao ay iba, at ang mga ina ay iba rin, at ang pagtanggi, hindi katulad ng "pagsusuka ng unan," ay hindi bababa sa baligtad, sabi ng moderator ng komunidad "Ang mga espesyal na bata ay masayang bata," ang ina ng isang bata na may congenital complex psychoneurological karamdaman sa pag-unlad.

– Tinalakay ko ang isyung ito sa mga doktor. Hindi nila naiintindihan mismo na sinanay sila ng estado na ilagay ang mga naturang bata sa mga boarding school, na iniiwan nila ang mga bata na walang kinabukasan. Iniisip nila na gumagawa sila ng isang mabuting gawa sa pamamagitan ng pagpapalaya sa kanilang mga magulang mula sa pagdurusa. Ang mga doktor ay tiwala na ang mga institusyong ito ay nagbibigay ng mahusay na pangangalaga. Kung ang isang bata ay nakahiga at hindi makatayo, hindi nila alam na may mga stand-up na makina, stroller, o maaaring lumikha ng isang madaling ma-access na kapaligiran. Iniisip nila na ang bata ay hindi nangangailangan ng anumang bagay maliban sa isang kama, mga iniksyon at pagkain. Ako mismo ay nakarinig ng isang doktor na nagsabi sa direktor ng naturang bahay-ampunan: ilang mga libreng kama ang mayroon ka? tatlo? Bibigyan kita ng tatlo ngayon. At pumunta siya upang "masahin" ang mga ina - upang talunin ang mga pagtanggi. Isinasagawa lang nila ang plano,” ang sabi ng residente ng St. Petersburg na si Svetlana Guseva, tagapag-ayos ng Society of Mother-Nurses “ Mga ina ng mundo ».

Ang anak ni Svetlana na si Leva ay ipinanganak na napaaga. Nang ipanganak, ang sanggol ay hindi huminga, at bilang karagdagan ay dumanas siya ng hemorrhagic stroke. Ngayon ay may cerebral palsy si Leva, mahina ang kanyang nakikita at nahihirapan sa pandinig. Sa maternity hospital, si Svetlana ay nahikayat sa mahabang panahon na isuko ang kanyang may sakit na anak:

"Tinawag din nila ako sa opisina at sinabi na siya ay isang freak, na hindi ko siya kailangan. Walang sinuman ang may karapatang ilagay ako sa ganoong sitwasyon, ipahiya ang aking ina, hindi siya igalang at maliitin siya. Hindi mo maaaring ituring ang isang ina na isang "consumer" o sabihin tungkol sa isang bata na "ito ay isang sirang bagay, itapon ito." Sabi nila parang carbon copy: walang utak ang bata, aalagaan mo at hindi makapagtrabaho, aalis ang asawa mo. Ang "pag-download" na ito mula sa doktor ay humantong sa aking depresyon at maraming pagkakamali. Natanggap ko ang lahat ng negativity, bitterness at depression sa opisinang iyon. Hindi na kailangang ngumiti at magsabi ng "congratulations sa iyong anak, kahit na mayroon siyang ilang mga problema." At kaya nagdusa ako sa loob ng dalawang taon - akala ko ako ay isang tanga...

Lahat ay nagbabago?

Noong nakaraan, binago ng mga magulang at mga aktibistang panlipunan ang klima sa lipunan at sa mga maternity hospital sa kanilang sarili.

- Nakatira ako sa Nizhny Novgorod. Pitong taon na ang nakararaan nagkaroon ako ng anak na may Down syndrome,” sabi ni Olga. – Paulit-ulit kong tinanong kung aabandonahin ko pa ba ang bata o hindi, sa maternity hospital at pagkatapos ay sa ospital. Nang dumating ako sa maternity hospital para sa aking pangalawang anak, kinuha ko ang isang larawan ng una (siya ay dalawang taong gulang at napakaganda). Ang pinuno ng departamento ng neonatology ay humingi ng pahintulot na ipakita ito sa lahat ng kanyang mga empleyado "para malaman nila." Kung hindi, makikita lamang nila ang mga bagong silang.

Ngayon ang estado ay sumali sa mga pagsisikap ng mga magulang at pilantropo. Noong Setyembre, ang Ministri ng Kalusugan ng Russian Federation ay nagpadala ng mga rekomendasyon sa mga awtoridad ng estado ng mga nasasakupang entidad ng Russian Federation na "Pag-iwas sa pag-abandona ng mga bagong silang sa mga maternity hospital." Ang dokumento ay naglalarawan ng trabaho hindi lamang sa mga ina ng mga batang may kapansanan, kundi pati na rin sa lahat ng kababaihan na pasalita o nakasulat na nagpapahayag ng kanilang intensyon na umalis sa maternity hospital nang walang bagong panganak. Sa kabutihang palad, bukod sa iba pang mga bagay, mayroong isang rekomendasyon upang ayusin ang isang hanay ng mga hakbang upang suportahan ang isang pamilya na nagpasyang panatilihin ang bata, kung kailangan ang suporta. Bilang isang halimbawa, ang pagsasanay ng mga maternity hospital sa lungsod ng Arkhangelsk ay ibinibigay: sa kaganapan ng kapanganakan ng isang bata na may congenital developmental disorder, ang maternity hospital staff ay tumatawag sa mga espesyalista mula sa "early intervention center", na nagpapaliwanag na sila ay huwag iwanan ang babae at ang kanyang anak pagkatapos lumabas sa maternity hospital. Makakatanggap siya hindi lamang ng tulong medikal, kundi pati na rin ang sikolohikal na suporta, tulong sa pagpapalaki at pag-unlad ng bata.

Nakatutuwa rin na ang dokumento ay nangangailangan ng mga doktor na kumuha muna ng pahintulot ng babae na makipagtulungan sa kanya. Kaya, ang mga kababaihan ay dapat na nakaseguro laban sa "presyon sa kabaligtaran na direksyon," kapag, upang "matupad ang plano," mapipilitan silang kunin ang mga bata na hindi pa nila kayang tanggapin.

Eksaktong isang taon ang itinagal upang maihanda ang "mga rekomendasyon": noong Setyembre 2013, sinabi ni Olga Golodets na ang pagsasanay ng mga doktor na humihimok sa mga ina na gawing pormal ang pagtanggi (pagsang-ayon sa pag-aampon) ng isang bata ay dapat na ipinagbabawal. Gayunpaman, ang mga rekomendasyong inilabas ng Ministry of Health ng Russian Federation ay nangangailangan na ang mga hakbang sa rehabilitasyon ay ayusin sa loob ng isang taon. Anong susunod?

Apat na taong gulang siya? E ano ngayon! Kalimutan at manganak ng bago!

Kung ang paraan ng pagmumungkahi sa isang ina na abandunahin ang isang bata ay katangian lamang ng mga doktor ng maternity hospital, ang mga magulang ng mga bata na ang mga diagnosis ay hindi natukoy sa pagkabata at sa unang tingin ay maiiwasan ang mga ganitong problema.

"Ang bata ay maayos sa maternity hospital," sabi ni Natalya, ang ina ng isang bata na may early childhood autism syndrome at profound mental retardation. "Walang nagmungkahi na iwanan ang sanggol sa maternity hospital, ngunit nang ang diagnosis ay ginawa sa tatlong taong gulang, ginawa nila." Sinabi nila na ang bata ay napakahirap, at na papangitin ko ang aking sarili sa buong buhay ko, at na hindi ako makakakuha ng magandang saloobin mula sa kanya. Naniniwala ako na ang mga medikal na kawani ay gumagawa ng gayong mga panukala dahil sa mabuting hangarin: alam nila kung ano ang haharapin ng ina ng naturang bata sa hinaharap, alam nila ang tungkol sa kung ano ang hindi pa naiisip ng ina mismo.

Si Natalya ay kumbinsido na ang isang ina ay laging nakakapagbigay sa kanyang anak ng higit sa kaya nila sa isang institusyon ng estado, ngunit naniniwala siya na ang mga ina ay kailangang bigyan ng babala kung ano ang naghihintay sa kanila. At hindi batay sa mga emosyon ("hindi ka niya mamahalin"), ngunit magbigay ng mga tiyak na katotohanan. Halimbawa, “aakayin ka sa paaralan (pero sa paaralan pa rin!) sa pamamagitan ng kamay, uupo ka at maghihintay, hinding-hindi mo siya mapapabayaan, halos hindi na niya kayang magtrabaho nang mag-isa, ang ang pensiyon sa bansa ay ganito at ganoon.”
Ang apat na taong gulang na batang si Masha ay na-diagnose na may "naantala na pag-unlad ng psycho-speech, autistic na mga katangian, hyperactivity."

- Imposibleng lumabas kasama ang isang bata (kailangan naming umalis sa Moscow para sa isang inuupahang pribadong bahay), imposibleng pumunta sa doktor (sa bahay lamang, lahat ay may alulong). Isang taon na ang nakalilipas, ang bata ay halos hindi gumanti sa mundo, habang ang "hyper" at "howl" na mga bahagi ay lumampas sa sukat, sabi ni Masha. – May kumpiyansa na sinabi ng isang bayad na neurologist na kung pupunta tayo para magkaroon ng kapansanan, ibibigay nila ito sa atin. At pagkatapos ay tahimik: ikaw ay bata, maganda, mayroong ganito at ganoong mga boarding school... Sinabi ito ng libreng doktor nang mas maaga.

“Sa maternity hospital ay hindi nila ako hiniling na tumanggi, ngunit pagkaraan ng anim na buwan ay inilagay nila ako sa panganib na magkaroon ng cerebral palsy at ipinadala ako sa ospital para magpakonsulta,” ang paggunita ni Olga Shulaya, isang miyembro ng komunidad ng Mothers of the World ng mga nanay na nagpapasuso. "Doon nangyari ang lahat." Sinuri ng doktor ang aming anak na babae, na parang hindi siya tao, ngunit isang piraso lamang ng karne, at inihayag ang hatol: ang lahat ay walang silbi, ang bata ay may malubhang kapansanan, bakit kailangan mo siya. Magkaroon ng isa pang sanggol. Naglakad ako palabas na may sumisigaw na bukol sa aking mga kamay at humikbi sa loob ng kotse ng isang oras. Hindi ko maintindihan kung paano kahit na posible na sabihin sa isang ina na nagpapasuso, nagpapalaki at nag-aalaga sa halos kalahating taon: huminto at kalimutan ... Wala siyang kahit isang patak ng simpatiya.

Nick Vujicic
http://geqo.net/

Ang pagtanggi ay mas mabuti kaysa (pagpatay sa sarili).

Kabalintunaan, sinasabi ng ilang ina ng mga batang may espesyal na pangangailangan na ang mga rekomendasyon ng mga doktor na iwanan ang bata ay nakatulong sa kanila na panatilihin ang bata sa pamilya.

– Ang aking anak ay na-diagnose hindi sa maternity hospital, ngunit sa edad na apat sa ospital. Mali ang diagnosis, ngunit hindi iyon ang punto. Agad nilang sinabi na kailangan niyang magparehistro para sa isang boarding school, na hindi niya makayanan ang paaralan, na magiging napakahirap para sa kanya. Hindi talaga madali sa kanya. Ngunit, tila, noon na KAILANGAN kong malaman na "kung may mangyari," maaari akong "tumalon." Kung ako ay ganap na maubusan ng enerhiya, ilalagay ko ito sa isang boarding school at kukunin ito para sa katapusan ng linggo. Ito marahil ang nagbigay sa akin ng karagdagang lakas. Dahil dito, pumasok ako sa ikawalong uri ng paaralan. Marami siyang alam at naiintindihan. Sa nakalipas na anim na buwan, mula sa dalawang salitang "bye" at "cuku" ito ay naging dalawang pantig na pangungusap tulad ng "the kitty is sitting." Ngunit noon ay mahalaga para sa akin na malaman na kung gusto ko, maaari kong palayain ang aking sarili. At kalaunan ay napagtanto ko na ang aking kalayaan ay tiyak na nakasalalay dito," sinabi ng isang miyembro ng komunidad na "Mga Espesyal na Bata - Masayang Bata" sa Miloserdiyu.RU.

"Nagkaroon ako ng isang napakahirap na panahon kapag ang aking anak na lalaki ay nagkaroon ng kahila-hilakbot na hysterics at iba pa, at sa mga bouts ng matinding depresyon nag-isip ako ng mga paraan upang wakasan ang aking buhay," pagbabahagi ng isa pang ina ng isang espesyal na anak. – Walang mga alok sa paligid upang ibigay ito sa kabaligtaran, ang narinig lamang ay: kumapit ka, hilahin ang iyong sarili, kailangan ka ng bata na kalmado, atbp. At pagkatapos, sa isang aralin sa isang psychologist, biglang lumabas ang parirala na kung talagang mahirap ang mga bagay, maaari ko siyang ipadala sa isang boarding school. Nagalit ako, sabi nila, hindi ako pupunta, imposible. At muling sinabi ng psychologist na hindi niya sinasabi na dapat siyang ibigay, ngunit dapat kong malaman na magagawa ito. Na madalaw ko siya, makita siya, sunduin siya para sa katapusan ng linggo, makipag-ugnayan, na hindi ito nangangahulugan ng pag-abandona sa kanya, ito ay isang paraan lamang kung ang sitwasyon ay magiging walang pag-asa. Ang tagal kong tinanggap ang ideyang ito. Pero simula noon mas gumaan ang pakiramdam ko. Ang kaisipang ito lamang ang nagbigay ng napakalaking lakas upang alagaan ang bata. At saka kahit papaano gumaan ang pakiramdam ko.

– Sa pakikipag-usap sa mga ina, napagtanto ko na may mga ina na handang isuko ang kanilang anak. At dapat mayroong ganoong posibilidad. Hindi lahat ng magulang ay maaaring tumira sa isang may sakit na anak, at kung ang isang babae ay handang tumanggi, mas mahusay na tumanggi, sabi ni Olga Shulaya, ang ina ng isang batang may cerebral palsy, isang miyembro ng Mothers of the World na komunidad ng mga ina at mga tagapag-alaga. -Hindi mo maaaring i-pressure ang sinuman. May kilala akong babae na handang sumuko, pero kinuha ng asawa niya ang bata. Oo, 14 na taon na niyang kasama ang batang ito. Pero wala siyang nararamdaman para sa kanya. Para saan? At ang bata ay naghihirap, at siya ay hindi nabubuhay. Kaunti lang ang mga ganoong ina, ngunit mayroon din sila.

Ano ang inaasahan ng lipunan mula sa estado at mga doktor?

Si Yulia Kamal, chairman ng Moscow City Association of Parents of Disabled Children, ay nagsabi sa Miloserdiy.RU na ang paggawa sa mga dokumento na magkokontrol sa pag-uugali ng mga doktor kaugnay ng mga batang may kapansanan at kanilang mga magulang ay nagpapatuloy.

– Pinag-uusapan natin ang tungkol sa pagbabawal hindi sa pag-abandona ng mga batang may kapansanan, ngunit sa mga rekomendasyon ng mga pagtanggi na ito. Ang sinumang ina na nagsilang ng isang bata ay malayang gawin ang gusto niya, isa pa ay bibigyan siya ng tulong, ipapaliwanag kung ano ang mangyayari sa bata sa hinaharap. Hindi siya dapat bigyan ng bastos na pagtanggi; hindi siya dapat matukoy sa sandali ng kapanganakan kung ang bata ay malulunasan o kung ano ang kanyang mga prospect para sa pag-unlad. Lahat ng kakilala ko ay nahulog sa depresyon mula sa impormasyon na ang bata ay walang lunas. Marami ang nag-isip tungkol sa pagpapakamatay. Lahat tayo ay napipilitan ng ideya ng Sobyet na tayo at ang ating mga anak ay dapat na "tulad ng iba."

"Kailangan nating bumuo ng mga bagong tagubilin para sa mga aksyon ng isang doktor sa pagsilang ng isang batang may Down syndrome na makakatugon sa mga modernong ideya tungkol sa legal, humanistic, at iba pang mga halaga," sinabi ni Alla Kirtoki, coordinator ng suporta sa pamilya, psychologist sa Downside Up Foundation, Miloserdiyu.RU. – Kung ang isang bata ay ipinanganak na may panganib na iwanan ng kanyang pamilya (dysfunctional na pamilya, espesyal na bata, atbp.), ito ay kinakailangan upang bigyan siya ng "insurance" - upang magbigay ng tulong sa pamilya (psychological, social) sa pagkakasunud-sunod upang maalis ang mga hindi pagkakaunawaan, tulad ng, halimbawa, mga emosyonal na transient states, tulungan ang mga magulang na gumawa ng matalinong desisyon. Sa anumang kaso ay hindi dapat pukawin ng isang tao ang pagtanggi o manipulahin ang mga damdamin ng tungkulin, atbp. Kung nais ng mga magulang na makita, pakainin ang bata, at dalhin sila sa pamilya, kailangan silang suportahan dito at bigyan ng panlipunan, sikolohikal at pedagogical na suporta sa isang maagang edad.

– Kung nagpasya ang isang ina na magpalaki ng isang espesyal na bata, napakahalagang magbigay ng mga contact ng mga tao at organisasyon na makakatulong sa kanya dito. Hindi bababa sa mga coordinate ng lokal na rehabilitation center, mga espesyal na klinika na tumatalakay sa isyung ito. Sa kabila ng kasaganaan ng impormasyon sa Internet, ang isang tao sa isang estado ng pagkabigla ay maaaring bihirang malaman kung saan hahanapin kung ano at kung ano ang gagawin ngayon, sumasang-ayon sa mga aktibistang panlipunan na si Natalya, ang ina ng isang bata na may maagang pagkabata autism at mental retardation.

"Ang mga quota sa paggamot ay dapat ibigay hindi sa pinakamalapit na sentro, kung saan nakita ng siruhano ang gayong bata sa unang pagkakataon, ngunit sa mga dalubhasa, kung saan ang mga siruhano ay nag-oopera sa ilang mga bata sa isang araw," si Asya, ang ina ng isang batang ipinanganak na may isang cleft lip and palate, maglilinaw.
Si Svetlana, ang ina ng isang batang may Down syndrome, ay nananawagan sa mga doktor at psychologist na ibahagi ang responsibilidad:

– Ang mga maternity hospital at ospital ay nangangailangan ng mga abogado at psychologist na maaaring magbigay sa babae ng kinakailangang payo, at tumulong din sa kanya na makipag-ugnayan sa mga foundation at pampublikong organisasyon na nagbibigay ng suporta sa mga magulang ng mga batang may kapansanan. Ang lahat ng ito ay wala sa kakayahan ng mga doktor. Ang kanilang gawain ay hindi saktan ang iyong kalusugan.

Ang mga ina ng mga espesyal na bata ay nangangailangan ng tulong mula sa isang psychologist, kung hindi para sa buhay, pagkatapos ay sa mahabang panahon:
– Ikaw ay napadpad, ikaw ay pagod na pagod, at walang nakakapansin nito, madalas - mga sulyap sa gilid at pagkondena. Dapat nating paminsan-minsan ay tapikin tayo sa ulo: hindi lahat at hindi palaging may panloob na lakas upang makayanan ang lahat ng kargamento ng mga problema at kagalakan," pagbabahagi ni Olga, ang ina ng isang bata na may congenital malformation ng esophagus. – Kulang na kulang ang tulong ng isang psychologist!

Ayon sa mga ina ng mga espesyal na bata, ang isang babae ay palaging makakahanap ng impormasyon tungkol sa mga posibilidad na "isuko ang isang bata sa estado" mismo o hilingin ito sa maternity hospital sa kanyang sariling inisyatiba. Pagkatapos ng lahat, ang mga nagsilang ng malulusog na bata sa isang kumpletong pamilya ay hindi kailanman inalok ng pagtanggi, ngunit ang mga pagtanggi ay nangyayari. Bakit nagiging batayan ang banta ng cerebral palsy o dagdag na chromosome para sa isang diskriminasyong panukala na labagin ang karapatan ng isang bata sa isang pamilya?

Ang ilang mga magulang, gayunpaman, ay naniniwala na imposibleng ganap na alisin ang impormasyon tungkol sa posibilidad ng pagtanggi.

– Ang pagsasabi ng pagpipiliang ito ay hindi nangangahulugan ng paggigiit, pananakot at panghihikayat. May oras si mama para mag-isip. At kahit na gumawa ng ganoong desisyon, maaaring magbago ang isip niya at kunin ang bata, sabi ng moderator ng komunidad na "Mga Espesyal na Bata - Maligayang Bata".

Ang estado ay nagtitipid

Sa isang banda, ang mga gastos ng estado para sa pagpapanatili ng isang batang may kapansanan sa isang bahay-ampunan ay ilang beses, kung hindi man isang pagkakasunud-sunod ng magnitude, mas malaki kaysa sa mga benepisyo na natatanggap ng mga ina para sa isang "tahanan" na bata. Sa kabilang banda, kung ihahambing natin ang mga gastos na ito sa tunay na halaga ng rehabilitasyon at paggamot...

– Sa pagkakaintindi ko, mas madali para sa medical staff kapag may mahirap na bata sa orphanage. Walang nangangati doon. Ngunit ang ina ay humihingi ng operasyon, rehabilitasyon, kapansanan, mga benepisyo. Grabe lang, napakaraming alalahanin... Mas mabuting sumuko na lang at tanggalin na! – sumulat ng isang miyembro ng komunidad na "Mga Espesyal na Bata - Masayang Bata".

– Sa sandaling ma-diagnose kami na may cerebral palsy, tetraparesis (ito ang pinakamalalang anyo), sumuko na ang mga doktor sa amin, at ang klinika ay tumigil sa pakikipag-usap sa amin nang buo. Kinailangan naming maghanap ng mga doktor at pamamaraan,” sabi ni Olga Shulaya mula sa Mothers of the World society of nursing mothers. "Pagkatapos ay naramdaman ko na ito ay lubhang kapaki-pakinabang para sa isang tao na mayroong napakaraming may sakit na mga bata." Maraming mga sentro ang lumitaw na nangako ng magagandang resulta, ngunit para sa lahat ay kailangan mong magbayad ng pera, at marami nito. Kahit na sa neurological center, na dapat magbigay ng mga libreng serbisyo, ang defectologist ay nagtrabaho lamang para sa pera. May mga pila para sa mga masahe, ngunit ang massage therapist ay hindi nag-atubiling mag-alok ng mga bayad na serbisyo. Kumikita lang sila sa ating kalungkutan - kung tutuusin, walang pagsisisihan ang mga magulang para sa kanilang anak. Ngunit napakalaki ng kita ng mga opisyal na panatilihin ang mga naturang bata sa mga boarding school. Ang pagkakaiba sa pagitan ng mga halaga na inilaan para sa pagpapanatili ng isang bata sa isang boarding school, at kung ano ang talagang ginastos sa kanya ay isang malaking halaga ng pera, at panghawakan nila ito hanggang sa huli.

– Sa ngayon, 70% ng mga magulang ang tumanggi sa mga bagong silang na may kapansanan, at 30 taon na ang nakalipas 95% ang tumanggi. Ang aming mga doktor ay halos mula sa henerasyon kung kailan ang mga naturang bata ay hindi napunta sa mga pamilya. Kung 100% ng mga batang may kapansanan ay mapupunta sa mga pamilya, pagkatapos ay magsisimula ang isang pag-aalsa ng mga magulang, dahil halos walang mga programa sa rehabilitasyon. Samantala, ang karamihan ay nasa mga boarding school, maaari mong mapanatili ang hitsura ng kagalingan, sabi ni Svetlana Guseva, tagapag-ayos ng Mothers of the World society of nursing mothers.

Ang mga doktor ay sinanay din

Ang pakikipagtulungan sa isang doktor ay dapat magsimula sa medikal na paaralan.
"Ang aming mga doktor at kawani ng nursing ay kailangang bigyan agad ng ideya na, halimbawa, ang mga batang may Down syndrome ay kahanga-hanga, at hindi asul na nakabitin ang kanilang mga dila," sigurado si Yulia Kamal.

Alla Kirtoki, family support coordinator, psychologist sa Downside Up Foundation, ay tinutumbasan ang mito tungkol sa kabuuang pagnanais ng mga doktor na ipadala ang mga batang may kapansanan sa mga saradong boarding school na may mito tungkol sa kabuuang kawalan ng kakayahan sa edukasyon ng mga espesyal na bata. Oo, may mga problema, ngunit mayroon ding pag-unlad:
– Kamakailan, ang mga magulang na hindi nakatagpo ng "pressure" sa maternity hospital ay lalong dumarating sa aming sentro. Sa kabaligtaran, madalas na may mga kaso kapag ang mga psychologist ay iniimbitahan sa kanilang maternity hospital kapag hiniling. Malamang, walang kasalukuyang mga regulasyon upang kumbinsihin ang mga magulang na iwanan ang kanilang mga anak na may kapansanan sa mga nakaraang taon. Walang solong, makabuluhan, makatwirang pamamaraan para sa kung paano dapat kumilos ang isang doktor sa ganoong sitwasyon. Pinipilit nito ang doktor na umasa sa kanyang pang-araw-araw, personal na mga ideya at "mga fragment" ng mga tradisyon (may mga hindi napapanahong mga tagubilin ng Sobyet).

Kumusta sa lahat, mahal na mga batang babae. Sumulat ako dito para makakuha ng suporta, dahil ang inihanda ng tadhana para sa akin ay napakahirap para sa akin na mabuhay. Let me start with the fact that my husband and I got married 4 years ago, as soon as we got married we immediately decided to have children, the first pregnancy happened in the third month of planning, ako ang pinakamasaya at hindi ko pa alam. kung ano ang naghihintay sa akin. Nasa ika-8 linggo na ako nagsimulang magkaroon ng spotting, nagpunta ako sa preservation at doon ay lumabas na ang pagbubuntis ay nagyelo, kung ano ang naranasan ko sa oras na iyon, sa palagay ko ay hindi na kailangang ilarawan. pagkatapos ay pumunta kami ng asawa ko sa mga doktor, ngunit sinabi nila sa amin ang tungkol sa natural selection at dapat kaming maghintay ng anim na buwan at mabuntis muli. Nabuntis ako sa pangalawang pagkakataon wala pang anim na buwan ang lumipas, ngunit sa 10 linggo ay nagyelo muli ang pagbubuntis. Pagkatapos ay naging malinaw na ang lahat ay hindi lamang ganoon at mayroong isang dahilan para dito. pagkatapos ng ilang buwan ng pagsusuri ay nagsimulang malaman ang dahilan, ito pala ay isang blood clotting disorder (hereditary thrombophilia). Ang ikatlong pagbubuntis ay naganap pagkalipas ng 2 taon. Malaki ang pag-asa na magiging maayos ang lahat. Nagparehistro ako sa pinakamahusay na hematologist, sa payo ng aking gynecologist. Ang buong pagbubuntis ay nasa Clexane, sa napakataas na dosis + ultrasound na may pinakamahusay na espesyalista sa ultrasound sa rehiyon. Maayos ang lahat hanggang sa 30 linggo. Sa 31 linggo ako ay inilagay sa preserbasyon dahil sa mababang hemoglobin + FPN dumating ako sa maternity hospital at nagpa-ultrasound at doon ay sinabi nila sa akin na ako ay may grade 3 uteroplacental blood flow disorder at kailangan ko ng agarang cesarean. at kaya sa 31 na linggo ay ipinanganak ang aking Sasha, na tumitimbang ng 1670 gramo at 40 cm ang taas, nagsimula siyang huminga nang mag-isa, naging isang napakalakas na batang babae, gumugol kami ng 6 na araw sa masinsinang pangangalaga, at pagkatapos ay inilipat kami nang magkasama. neonatal pathology department at narito tayo hanggang ngayon. Bilang karagdagan sa prematurity, si Sasha ay nagkaroon ng isang kumplikadong depekto sa puso (hindi ko pa rin maintindihan kung paano hindi ito nakita ng pinakamahusay na espesyalista sa ultrasound) + pinaghihinalaan namin ang isang genetic syndrome, bagaman ang lahat ng mga screening ay normal. Ang mga doktor ay hinuhulaan sa akin na ang bata ay magiging isang gulay at sinasabi nila sa akin ang tungkol dito araw-araw. Iniyak ko na ang lahat ng luha ko at hindi ko na alam kung paano pa ito mabubuhay. I can’t leave her because she’s a part of me at walang ibang mangangailangan sa kanya kundi ako. May mga nanay na nakahiga dito sa tabi ko at bawat isa ay nagsasabi na kung ako sila ay ibibigay nila ang kanilang anak na may sakit. Mga batang babae, hinihiling ko ang iyong suporta, marahil ay may isang taong nasa katulad na sitwasyon, kung paano makawala sa kakila-kilabot na depresyon na ito, patuloy akong umiiyak at nakikita na ito ay may negatibong epekto sa bata. Minsan parang nandidiri ako sa kanya, although ako lang naman ang may kasalanan kung bakit siya ganito. paano pa mabubuhay dito?? Tulong.......