Opuštění nemocného dítěte. Pokud rodiče odmítli dítě ošetřit Vzpomínáte na případy opuštěných dětí?

05.06.2018 22:29

Treacher Collinsův syndrom je vzácná genetická porucha, která postihuje 1 z 50 000 lidí. V důsledku tohoto syndromu se u dítěte vyvine obličejová anomálie, která však nijak neovlivňuje rozumové schopnosti. Jedním z nejznámějších lidí žijících se syndromem Treacher Collins je Brit Jono Lancaster.

Na NORD Breakthrough Summit v roce 2015 Jono řekl: „Narodil jsem se s genetickým onemocněním, které ovlivňuje rysy mého obličeje. Nemám lícní kosti, takže mi oči klesají dolů. Miluji své uši, v noci nestudí. Ale potřebuji sluchadla."

„Když jsem se narodil, moji biologičtí rodiče byli v naprostém šoku. 36 hodin poté, co jsem se narodil, mě nemocnice převezla na sociální službu, kde pro mě našli sestru jménem Jean.“

Jean se několikrát pokusila kontaktovat biologické rodiče chlapce, ale její dopisy se jí vrátily bez odpovědi a 18. května 1990 Jona adoptovala.

Přestože měl Jono po svém boku milující adoptivní matku, dospívání pro něj nebylo snadné:

"Cítil jsem se odříznutý od světa, jediný svého druhu, na rozdíl od nikoho jiného." Lidé, kteří nemají problémy se svým vzhledem, se mohou stát čímkoli, pokud chtějí – fotbalisty, lékaři, právníky, ale co jsem měl dělat?

Jono byl hluboce zasažen osamělostí během svého dětství a dospívání a nyní cestuje po celém světě, aby navštěvoval děti s STS a jiným postižením.

Jono se nejenže dokázal stát zdrojem naděje a inspirace pro „ne takové“ děti, ale také – to se někomu může zdát neuvěřitelné – dokázal najít lásku, když potkal hezkou blondýnku Lauru.

Potkali se v tělocvičně a podle Jona se s ní „cítí naprosto uvolněně“.

Pár nedávno koupil dům v Normantonu, West Yorkshire. Jono pracuje s autistickými dětmi.

Studio BBC natočilo o Jonovi dokument s názvem „Love Me, Love My Face“. Film sleduje Jonův příběh a jeho pokusy kontaktovat své původní rodiče.

Pro mnohé už dávno není novinkou, že v moderním Rusku je rodina pod neustálou hrozbou negativně motivovaných a destruktivních zásahů vládních agentur. Chaos páchaný opatrovnickými a poručenskými úřady, údajně pečujícími o děti, se stal tématem nejen individuálních rozhovorů či publikací v tisku - na obranu rodiny se konají konference, na kterých se minimálně snaží vyjasnit situaci. Na jedné z těchto akcí, která se nedávno konala v Petrohradě v prostorách ITAR-TASS, konference s názvem „Rodina – presumpce neviny“ mj. zaznělo zcela nové téma: ukazuje se, že rodiny s tzv. nazývané „zvláštní“ děti a toto spojení má také své zvláštní problémy.

Jedním z nich jsou vytrvalé snahy lékařů hned po narození dítěte se zjevnými známkami postižení přesvědčit jeho rodiče, aby ho opustili. Zde je jeden z typických příběhů žen vystavených takovému tlaku. Vypráví o tom, co se jí a jejímu dítěti stalo v nemocnici, kam je převezli po porodnici. Naděžda Pirogová:

- N.P.: Měla jsem těžký porod. Když se mi narodil syn Makar, okamžitě jsme šli na intenzivní péči a strávili tam dva týdny. Makarova hlavní diagnóza: hypoxicko-ischemické poškození centrálního nervového systému. Náš ošetřující lékař nám ​​okamžitě sdělil, že dítě je vážně nemocné, nebude dlouho žít a do roka může zemřít. Navrhla, abychom Makara vzali do sirotčince s tím, že se mu tam dostane kvalifikované péče. V zásadě netrvala, ale několikrát nám to navrhla s tím, že jsme mladá rodina, že budeme mít děti a podobně. Poté byl Makar převezen na neurologické oddělení novorozenců a předčasně narozených dětí do jiné nemocnice. Tady celý tento nepochopitelný „cirkus“ začal. Vedoucí oddělení se nás snažil donutit, abychom se dítěte vzdali. Téměř každý den si mě volala do kanceláře a říkala mi, co mě podle ní čeká, když se dítěte nevzdám. Řekla, že mě manžel opustí, všichni příbuzní a přátelé mě opustí, že zůstanu sama s nemocným dítětem. Řekla toto: "Budeš nosit pytel kostí." Snažila se přesvědčit i mého manžela, že si s takovým dítětem nevíme rady. Je to dobrá psycholožka – náš stav byl vážný, vůbec jsme nechápali, co se děje. Přišli specialisté a její slova potvrdili. Společně s manželem jsme z iniciativy těchto lékařů zašli za primářem nemocnice, který nás také přesvědčil, abychom se dítěte vzdali, a slíbil, že najdeme velmi dobrý dětský domov. Byli jsme vyšetřeni neurochirurgem, známým specialistou v Petrohradě, a slyšeli jsme od něj stejný návrh.

- O jaké formě odmítnutí jsme mluvili? Bylo vám nabídnuto, abyste se dočasně nebo trvale vzdali svého dítěte?

- N.P.: Nabídla na výběr. Řekla, že dítě můžeme dát pryč, ale přijďte se o něj postarat.

- Kdy na tebe skončil tlak?

- N.P.: Hned jak jsme opustili nemocnici. Při odchodu z nemocnice jsme sepsali potvrzení, že dítě přebíráme na svou zodpovědnost, že jsme srozuměni se závažností jeho stavu, nejsme zdravotníci a pokud se dítěti něco stane, budeme zodpovědní. Bylo nám řečeno, že nás budou kontrolovat až na státní zastupitelství. Podle nich nemůžeme dítěti poskytnout potřebnou lékařskou péči, ale Dětský domov tuto péči zajistí. Ale jediné, co jsem se musela naučit, bylo, jak používat Makarovu vyživovací hadičku, protože nemůže polykat. A to je vše, není potřeba žádná zvláštní péče. A tak – může onemocnět, nastydnout, jako každé dítě. A je pravděpodobnější, že by onemocněl v Sirotčinci. Makarovi jsou nyní dva roky a devět měsíců.

Tento lékař se takto choval ke všem maminkám, i těm, jejichž děti neměly tak vážné problémy - prostě obyčejné nedonošené děti. Těmto matkám řekla: "Vaše dítě je velmi nedonošené." A jako umělkyně... (zobrazuje předstírané drama v jejím hlase - I.L.). Použila svůj oblíbený výraz „velmi předčasně“ a hned začala vyprávět, co prý maminku v budoucnu čeká.

- Pamatujete si na nějaké případy opuštění dítěte?

- N.P.: Vyskytl se jeden případ dočasného odmítnutí – přesně pod jejím tlakem.

Špatné milosrdenství

Je zajímavé, že asi před 15 lety se často vyskytovaly případy, kdy zdravotnický personál v nemocnici záměrně skrýval závažnost novorozenecké diagnózy, aby rodiče nevyděsil a nepřiměl je opustit dítě, než si na to stihnou zvyknout. Dnes můžeme vidět zcela opačný postoj lékařů. Argumenty typu „porodíš další, zdravé“ bylo možné slyšet již dříve, ale my mluvíme konkrétně o systematických pokusech donutit rodiče, aby nechali nemocné dítě v péči státu. Možná se zabýváme jen běžnými individuálními případy, nějakým abnormálním chováním jednotlivých lékařů. Ale bohužel i zde, stejně jako u protiprávního jednání opatrovnických a poručnických orgánů, například ve vztahu k rodinám s nízkými příjmy, existuje nebezpečí, že by se z toho mohl vyvinout trend. To, že příběh Naděždy Pirogové a jejího syna není zdaleka jediný svého druhu, potvrzuje i Světlana Guseva, Předsedkyně veřejného sdružení matek-pečovatelek „Mothers of the World“, sama matka zvláštního dítěte:

Pokud se ženě narodí dítě s vážnou diagnózou, pak okamžitě začíná bitva. První věc, kterou udělají, je, že na ženu zaútočí a požádají ji, aby odmítla. Těžké dítě většinou po porodu tráví dlouhou dobu v nemocnici a během této doby je matka vystavena velmi silnému tlaku: každý den je přesvědčena, že musí dítě přijmout do státního zařízení. Sám jsem toho svědkem: matky jsou volány do ordinace, dohnány k hysterii, vysvětlují jim, že jejich děti jsou rostliny, které vyžadují neustálou péči, děsí je náklady na léky, lékaře a trestní odpovědnost, pokud se dítěti něco stane. Přesvědčují a klamou různými metodami. Klam je v tom, že naše děti mohou skutečně žít doma – s dobrou péčí. Ano, je to pro nás velmi těžké, ano, potřebujeme sociální pracovníky. Ale to, že pokud dítě zemře přirozenou smrtí a odpovědnost za to ponesou rodiče, je lež. A lékaři přivádějí matky do stavu šoku. A často vidím, že pokud matky svému přesvědčení podlehnou, odmítají navždy. Oficiálně mají rodiče šest měsíců na to, aby se rozhodli a podepsali dokumenty – a v tuto chvíli je již dítě v Dětském domově. Několik z těch, kteří následně odmítli, si dítě stále bere domů. Znám jen jednu takovou maminku - chodila na půl roku do Dětského domova, dívala se, jak její dcera leží v posteli, k ničemu, vyčerpaná, napíchaná psychofarmaky (aby nekřičela) - a rozhodla se ji vzít. Nyní, přestože je tato dívka ve vážném stavu, má normální váhu, je usměvavá, žije v rodině, s matkou a otcem. Ačkoli když si tato matka vzala svou dceru, mnozí jí řekli: „Proč musíš tolik trpět? Nechte ho ležet a dívat se do stropu." Ve skutečnosti je rouhání, když takové děti prostě leží ve svých postelích a dívají se do stropu. Říká se tomu také velmi zajímavě – oddělení milosrdenství. Ale jak daleko to je od milosrdenství!

- Byli jste také pod tlakem, abyste se vzdali svého dítěte?

- S.G.: Když byl můj syn přesně diagnostikován, okamžitě mi řekli: „Chceš se nechat vyšetřit? Vpřed!" Velmi snadné. Prvním postojem lékaře v takové situaci je navrhnout opuštění dítěte. Když jsem si později jela do porodnice vyzvednout doklady, byli dokonce překvapeni: "Cože, to dítě je doma?" A často to slyším od lékařů o jiných dětech. Takové děti prý nemohou být ze zdravotních důvodů doma. Zdá se mi, že lékaři jednají, jako by postižené děti byly nebezpečné a nemohly být ve společnosti.

Proč podle vás lékaři potřebují zajistit, aby děti s vážnými diagnózami skončily ve státních institucích a nezůstaly se svými rodinami?

- S.G.: Mají systém a nechtějí, aby se tento systém vyvíjel. Čím vážněji nemocné děti zůstanou v rodinách, tím dříve přestanou fungovat speciální ústavy. Mluvil jsem s masérkou, která v Dětském domově pracovala 20 let. Vzrušeně vyprávěla o tom, jak je tam dobrý lékařský personál a jak lidé při zavření takových ústavů přišli o své obvyklé působiště. Řekla: „Proč by takové děti měly bydlet doma? Jejich místo je tam. Je to tak úžasné - ty jsi to dal a žij svůj život, pracuj, rodíš další." Jedná se tedy o firemní zájmy. To je podpora systému, jehož základy byly položeny už dávno a pracovníci toho systému chtějí, aby vše tak pokračovalo. Teoreticky by se naopak právě lékaři spolu s matkami měli zasadit o ochranu takových dětí, aby tyto děti strávily celý život ležet v posteli. Zatím se ale lékaři domnívají, že naše děti jsou mentálně retardované a nemají žádnou perspektivu. To je spotřebitelský postoj. Takové dítě je člověk s vlastním osudem, s vlastní duší. A tyto „komory milosrdenství“ jsou výsměchem plánu Pána Boha. Milosrdenství je, když matka takového dítěte má státní podporu a dítě samo žije ve společnosti na rovnoprávném základě s ostatními. Proč je celková kvalita života v Evropě vyšší? Zejména proto, že pro osoby se zdravotním postižením existuje vysoká úroveň sociálního zabezpečení. Péče o takové děti je důvodem pro vývoj nových technických zařízení, nových technik a nových léků. Zvláštní lidé rozvíjejí společnost. A my máme k tomuto problému od pradávna mylný postoj: takové děti by měly být ve specializovaných domovech a matky by měly pracovat.

Mohli by zkusit vyvinout stejný tlak na matku později, když už dítě žije doma? Mohou zde zasáhnout opatrovnické a opatrovnické orgány a pokusit se dítě odvézt do speciálního ústavu?

- S.G.: Samozřejmě, že mohou. Pokud lékař z kliniky usoudí, že se matka o dítě nějak řádně nestará nebo že jejich domácnost není příliš čistá, může informovat opatrovnické orgány. A nikdo nebere v úvahu, že matka má deprese, nedostatek peněz, osobní tragédie. Nikdo na to nebude myslet, prostě vezmou dítě a je to. Ještě jedna věc, kterou musím říci, je, že nedávno byly přijaty podivné zákony. Za prvé, když postižený dosáhne 18 let, jeho matka se stane jeho opatrovníkem. Stát ale opatrovníkovi podporu neposkytuje. Za druhé, nyní musí rodiče získat povolení od opatrovnických a poručnických orgánů, aby mohli pobírat důchod pro své postižené dítě. Zatřetí, je nutné získat povolení od stejných opatrovnických orgánů k výběru částky, kterou rodiče vynaložili na nákup technického vybavení, z účtu dítěte. To znamená, že postižené dítě není vaše, ale státu a vy se o něj smíte starat. Ukazuje se, že dítě již do ústavu patří od samého začátku. To znamená, že postižené dítě přestává být svobodným občanem s právem na rodinu. Naše opatrovnické a poručenské orgány jsou čistě právní strukturou, která vydává dokumenty. Z opatrovnictví jako takového tam nic není.

„Ne každý chce mít doma postiženého“

Organizátoři konference „Rodina – presumpce neviny“ se pokusili na setkání pozvat některé lékaře: pozvánky pro ně byly předány komisařce pro práva dětí v Petrohradě Světlaně Agapitové. Žádný z nich však nebyl na ITAR-TASS přítomen. Abych byl spravedlivý, sešel jsem se s primářkou neurologie novorozenců a předčasně narozených dětí v jedné z městských dětských nemocnic v její ordinaci a položil jsem několik otázek na téma, které nás zajímalo.

- Opouštějí sociálně konstruované ženy často své děti s chronickými nemocemi?

Někdy častěji, někdy méně často – ne každý rok je mnoho dětí s těžkými neurologickými problémy. Pokud se ale takové děti objeví, domů je berou jen zřídka. Ne každý chce mít doma handicapovaného. Včetně celkem sociálně přizpůsobených žen. Odmítají například děti s Downovým syndromem. A děti s Downovým syndromem jsou stejné děti jako ostatní, jen potřebují jiný přístup. Dnes mám na oddělení jedno takové dítě - nemá ani srdeční vadu, ale přesto ho opustili.

- Můžete v každém případě vy nebo vaši kolegové doporučit ženě, aby se vzdala svého dítěte?

Nikdy. Navíc jsem kategorickým odpůrcem jakéhokoli odmítnutí. Dítě musí žít v rodině. I když je vážně nemocný, jeho rodina se o něj musí postarat.

Ti, kteří ženě radí, aby se vzdala dítěte, jí často říkají: „Porodíš další, zdravé.“ Jak byste se k tomu vyjádřili?

Kde je záruka, že další dítě bude zdravé?

- Pokud odmítnou, je to obvykle dočasné nebo trvalé?

Jsou velmi slušní lidé, kteří zažívají psychické trauma a situaci hned nepřijmou. Pokud se lidé již rozhodli vzdát se dítěte, navrhuji, aby napsali odmítnutí na šest měsíců. Musíme dát rodičům šanci, aby si něco rozmysleli. Nemocné dítě žije v dětském domově a jeho rodiče žijí doma. Myslím, že je to špatně, ale je to můj názor, nikomu ho nevnucuji.

- Berou rodiče často své děti z dětského domova po dočasném opuštění?

Neberou často. Ale znám mnoho lidí, kteří poté, co napsali dočasné a poté úplné odmítnutí svého dítěte, se stále podíleli na jeho životě.

Postižené děti a jejich rodiče patří k nejzranitelnějším členům naší společnosti, což znamená, že by si na ně měly dávat velký pozor nejen státní úřady, ale i společnost samotná, tedy běžní občané. Tento materiál není novinářskou investigací, ale příležitostí k zamyšlení nad jasně existujícím problémem. Čí výroky si zde zaslouží větší věrohodnost, necháme na čtenáři. Je třeba říci, že samotný návrh rodičů na opuštění dítěte (jakkoli vlezlý) není trestně ani administrativně postižitelný, takže finanční zájem rodičů může být bezpečně vyloučen.

"Vaše dítě není domácí dítě, ale dítě z internátní školy," "bude zelenina a nikdy tě nebude milovat a tvůj manžel tě opustí, proč potřebuješ tento kříž," "vzdej se státu!" – správní rada pod Olgou Golodets připravuje dokumenty zakazující taková „benevolentní doporučení“ zaměstnanců porodnice rodičům postižených dětí.

"Vzdej to a zapomeň na to, i tak porodíš zdravý"

– Před 21 lety mi v Moskevském porodnickém a gynekologickém institutu vytrvale doporučovali opustit dítě narozené s rozštěpem rtu a patra. Protože se ve stejný den narodily tři děti s naší patologií a dvě byly přemluveny, aby se dětí vzdaly, dívali se na mě, která odmítla vzít mé dítě do dětského domova, jako na blázna a půl hodiny vysvětlovali, že navíc na skutečnost, že jsem „porodil podivína“, dívka „také a bude mentálně retardovaná“. Jo, retardovaný. Sami by měli být tak retardovaní. Sedmileté dítě nám přednášelo o astronomii,“ píše Asya v komunitě „Special Children – Happy Children“.

http://www.likar.info

– Jsem dospělý, pracuji. No, zdá se, proč bych měl odmítat hezké dítě se 47 chromozomy?! Ale třikrát si vyjasnili, jestli svého syna nechám v dětském domově. Pokaždé, když jsem dostal otázku ohledně budoucího osudu miminka, udělalo se mi špatně z absurdity toho, co se se mnou dělo. Jsem pazourek, ale trvalo mi dva měsíce, než jsem přišel k rozumu. Když dítě nepotřebuje matka, nepotřebuje ho ani stát,“ odpovídá jí Světlana.

Rodiče dětí se speciálními potřebami, jejichž diagnóza je odhalena v porodnici, neustále mluví o stresu způsobeném radou lékařů „nevzít tento kříž“. Dětem se říká „to“, je jim předpovídán život zeleniny a je jim slíbeno, že jejich matka od něj nikdy nebude očekávat dobré pocity nebo dokonce uznání. Stává se, že vyvíjejí nátlak zvlášť na matku, zvlášť na otce a další příbuzné, takže pokud matka nechce dítě opustit, připojí se k přesvědčování manžel, který uvěřil lékařům, a dotčení rodiče. Matkám hrozí rozpad rodiny, často říkají něco jako „na tohle zapomeň a porodíš jinou, zdravou“ a nesmí kojit, „aby sis nezvykla“.

Je lékař v porodnici nepřítel s nejlepšími úmysly?

– Nabízejí odmítnutí v porodnici ne proto, že jsou parchanti, ale proto, že děti, zvláště ty nemocné, jsou opravdu opuštěné. Jsou opuštěné v porodnici a utíkají, nechávají se v nemocnicích, nechávají na nádražích a na nejrůznějších veřejných místech. Odmítají novorozence i odrostlé děti. Znám takové děti: bylo například v noci vyhozeno dítě na verandu domu s pečovatelskou službou pro dospělé. Náhodou se stalo, že přítel byl svědkem toho, jak byla matka tohoto dítěte před pár týdny požádána, aby napsala odmítnutí. Byla velmi rozhořčená a řekla, ne a v žádném případě. Dítě, pro které nebylo odmítnutí formalizováno a opuštěno v nemocnici, nemůže být adoptováno po dobu nejméně šesti měsíců. Lidé jsou různí a matky jsou také jiné a odmítnutí je na rozdíl od „dusání polštářem“ přinejmenším vratné, říká moderátorka komunity „Speciální děti jsou šťastné děti“, matka dítěte s vrozeným psychoneurologickým komplexem. vývojová porucha.

– Diskutoval jsem o tomto problému s lékaři. Sami nechápou, že je stát školil k umístění takových dětí na internátní školy, že nechávají děti bez budoucnosti. Myslí si, že dělají dobrý skutek, když osvobozují své rodiče od utrpení. Lékaři jsou přesvědčeni, že tyto instituce poskytují vynikající péči. Pokud dítě leží a nemůže stát, neví, že existují stojící stroje, kočárky, nebo že lze vytvořit přístupné prostředí. Myslí si, že dítě nepotřebuje nic jiného než postel, injekce a jídlo. Sám jsem slyšel lékaře říkat řediteli takového sirotčince: kolik máte volných postelí? Tři? Teď vám poskytnu tři. A šel „hníst“ matky – vymlátit odmítnutí. Prostě plní plán,“ říká rezidentka Petrohradu Svetlana Guseva, organizátorka Společnosti matek a sester. Matky světa ».

Světlanin syn Leva se narodil předčasně. Když se narodilo, dítě nedýchalo, navíc utrpělo hemoragickou mrtvici. Nyní má Leva dětskou mozkovou obrnu, špatně vidí a špatně slyší. V porodnici byla Světlana dlouho přesvědčována, aby se vzdala svého nemocného syna:

„Také mě zavolali do kanceláře a řekli, že je to blázen, že ho nepotřebuji. Nikdo nemá právo mě do takové situace dostat, matku ponižovat, nerespektovat ji a podceňovat. Nemůžete považovat matku za „spotřebitele“ nebo říci o dítěti „tohle je rozbitá věc, vyhoďte to“. Říkají jako přesná kopie: dítě nemá mozek, budeš se o něj starat a nebudeš moci pracovat, manžel odejde. Toto „stahování“ od lékaře vedlo k mé depresi a mnoha chybám. V té kanceláři jsem přijal všechnu negativitu, hořkost a depresi. Nebylo by třeba se usmívat a říkat „gratuluji k vašemu dítěti, i když má určité problémy“. A tak jsem dva roky trpěl - myslel jsem si, že jsem idiot...

Všechno se mění?

Dříve rodiče a sociální aktivisté měnili klima ve společnosti i v porodnicích sami.

- Bydlím v Nižním Novgorodu. Před sedmi lety se mi narodilo dítě s Downovým syndromem,“ říká Olga. – V porodnici a následně v nemocnici jsem opakovaně dostávala otázku, zda dítě ještě opustím nebo ne. Když jsem si pro druhé dítě přišla do porodnice, vzala jsem si s sebou fotografii prvního (byly mu dva roky a bylo moc hezké). Vedoucí neonatologického oddělení požádala o povolení ukázat to všem svým zaměstnancům, „aby to věděli“. Jinak vidí jen novorozence.

Nyní se k úsilí rodičů a filantropů přidal i stát. Ministerstvo zdravotnictví Ruské federace zaslalo v září státním orgánům ustavujících subjektů Ruské federace doporučení „Prevence před opuštěním novorozenců v porodnicích“. Dokument popisuje práci nejen s matkami postižených dětí, ale také se všemi ženami, které slovně či písemně vyjádří svůj úmysl opustit porodnici bez novorozence. Naštěstí mimo jiné existuje doporučení zorganizovat soubor opatření na podporu rodiny, která se rozhodla si dítě ponechat, je-li podpora potřeba. Jako příklad je uvedena praxe porodnic ve městě Archangelsk: v případě narození dítěte s vrozenými vývojovými poruchami zavolá personál porodnice specialisty z „centra včasné intervence“, kteří vysvětlí, že neopustit ženu a její dítě po propuštění z porodnice. Dostane se jí nejen lékařské pomoci, ale i psychologické podpory, pomoci při výchově a vývoji dítěte.

Je také potěšující, že dokument vyžaduje, aby lékaři nejprve získali souhlas ženy s ní pracovat. Ženy by tak měly být pojištěny proti „nátlaku v opačném směru“, kdy by pro „splnění plánu“ byly nuceny odebírat děti, které ještě nejsou schopny přijmout.

Příprava „doporučení“ trvala přesně rok: v září 2013 Olga Golodets prohlásila, že praxe lékařů, kteří naléhají na matky, aby formalizovaly odmítnutí (souhlas s adopcí) dítěte, by měla být zakázána. Doporučení Ministerstva zdravotnictví Ruské federace však vyžadují, aby byla rehabilitační opatření organizována po dobu jednoho roku. Co bude dál?

Jsou mu čtyři roky? No a co! Zapomeňte a porodte novou!

Pokud by způsob navrhování matce k opuštění dítěte byl charakteristický pouze pro porodnické lékaře, rodiče dětí, jejichž diagnóza není stanovena v kojeneckém věku a na první pohled by se takovým problémům vyhnuli.

"Chlapec byl v porodnici v pořádku," říká Natalya, matka dítěte s raným dětským autistickým syndromem a těžkou mentální retardací. "Nikdo nenavrhoval nechat dítě v porodnici, ale když byla ve třech letech stanovena diagnóza, udělali to." Říkali, že to dítě je velmi těžké a že se budu celý život zkreslovat a že od něj ani nedostanu dobrý přístup. Domnívám se, že zdravotníci takové návrhy dělají z dobrých úmyslů: ví, co matku takového dítěte v budoucnu čeká, ví o tom, o čem matka sama ještě nepřemýšlela.

Natalya je přesvědčena, že matka je vždy schopna dát svému dítěti víc, než mohou ve státním zařízení, ale věří, že je třeba matky varovat, co je čeká. A ne na základě emocí („on tě nikdy nebude milovat“), ale uvést konkrétní fakta. Například: „do školy (ale stále do školy!) tě budou vést za ruku, budeš sedět a čekat, nikdy ho nebudeš moci nechat samotného, ​​sotva někdy bude schopen pracovat sám, důchod v zemi je takový a takový.“
Čtyřleté dítě Masha je diagnostikováno s „opožděným vývojem psycho-řeči, autistickými rysy, hyperaktivitou“.

– S dítětem není možné jít ven (museli jsme odjet z Moskvy do pronajatého soukromého domu), nelze jít k lékaři (pouze doma, vše s vytím). Před rokem dítě téměř nereagovalo na svět, zatímco složky „hyper“ a „vytí“ zmizely, říká Masha. – Placený neurolog sebevědomě řekl, že když půjdeme na neschopenku, dají nám ji. A pak potichu: jsi mladá, krásná, jsou takové a takové internáty... Svobodný doktor to řekl ještě dříve.

„V porodnici mě nežádali, abych odmítla, ale o šest měsíců později mě vystavili riziku dětská mozková obrna a poslali mě na konzultaci do nemocnice,“ vzpomíná Olga Shulaya, členka komunity Mothers of the World. kojících matek. "Tam se to všechno stalo." Pan doktor prohlédl naši dceru, jako by to nebyl člověk, ale jen kus masa, a oznámil verdikt: všechno je k ničemu, dítě je vážně postižené, proč ho potřebujete. Mít další dítě. Vyšel jsem ven s křičící hroudou v rukou a hodinu jsem v autě vzlykal. Nechápala jsem, jak je vůbec možné říct matce, která skoro půl roku kojila, vychovávala a starala se: přestaň a zapomeň... Neměla ani kapku sympatií.

Nick Vujicic
http://geqo.net/

Odmítnout je lepší než (sebe)zabíjení

Paradoxně některé matky dětí se speciálními potřebami říkají, že doporučení lékařů opustit dítě jim pomohlo udržet dítě v rodině.

– Moje dítě bylo diagnostikováno ne v porodnici, ale ve čtyřech letech v nemocnici. Diagnóza je špatná, ale o to nejde. Okamžitě řekli, že se musí přihlásit na internátní školu, že školu nezvládne, že to bude mít hodně těžké. Opravdu to s ním není jednoduché. Ale očividně jsem právě tehdy POTŘEBOVALA vědět, že „kdyby se něco stalo“, mohla jsem „vyskočit“. Když mi úplně dojdou síly, dám to na internátní školu a vyzvednu si to na víkend. To mi asi dodalo sílu navíc. V důsledku toho jsem šel do školy osmého typu. Hodně ví a rozumí. Za posledních šest měsíců se to ze dvou slov „bye“ a „cuku“ rozrostlo na dvouslabičné věty jako „kočička sedí“. Ale právě tehdy pro mě bylo důležité vědět, že když budu chtít, mohu se osvobodit. A mnohem později jsem si uvědomil, že moje svoboda spočívá právě v tom,“ řekl Miloserdiyu.RU člen komunity „Special Children – Happy Children“.

„Měla jsem velmi těžké období, kdy můj syn měl hroznou hysterii a tak dále, a v záchvatech těžkých depresí jsem přemýšlela o způsobech, jak ukončit svůj život,“ říká další matka zvláštního dítěte. – Kolem nebyly žádné nabídky na rozdávání, naopak bylo slyšet jen: vydrž, dej se dohromady, dítě potřebuje tvůj klid atd. A pak při hodinách s psychologem najednou padla věta, že když to půjde pořádně do tuhého, tak ho můžu poslat na internát. Byl jsem rozhořčen, říkají, nebudu, to není možné. A psycholožka zase řekla, že neříká, že se má dát pryč, ale já bych měla vědět, že se to dá. Že ho budu moci navštívit, vidět, vyzvednout si ho na víkend, zůstat v kontaktu, že to nebude znamenat ho opustit, to je jen východisko, kdyby se situace ukázala jako bezvýchodná. Chvíli mi trvalo, než jsem tuto myšlenku přijal. Ale od té doby se cítím lépe. Už jen tato myšlenka dávala obrovskou sílu postarat se o dítě. A pak jsem se nějak cítil lépe.

– Při komunikaci s matkami jsem si uvědomil, že existují matky, které jsou připraveny vzdát se svého dítěte. A taková možnost by tu měla být. Ne každý rodič může žít s nemocným dítětem, a pokud je žena připravena odmítnout, je lepší odmítnout, říká Olga Shulaya, matka dítěte s dětskou mozkovou obrnou, členka komunity Matky světa matek a matek. pečovatelé. -Nemůžeš na nikoho tlačit. Znám ženu, která byla připravena se vzdát, ale její manžel vzal dítě. Ano, žije s tímto dítětem již 14 let. Ale ona k němu nic necítí. Proč? A dítě trpí a ona nežije. Takových matek je málo, ale také existují.

Co společnost očekává od státu a lékařů?

Yulia Kamal, předsedkyně Moskevské městské asociace rodičů zdravotně postižených dětí, řekla Miloserdiy.RU, že práce na dokumentech, které budou regulovat chování lékařů ve vztahu k postiženým dětem a jejich rodičům, pokračují.

– Nemluvíme o zákazu opuštění postižených dětí, ale o zákazu těchto odmítnutí. Každá matka, která porodila dítě, si může dělat, co chce, další věc je, že jí bude nabídnuta pomoc, vysvětlí se, co se s dítětem v budoucnu stane. Nemělo by jí být nabídnuto hrubé odmítnutí, nemělo by se o ní při narození rozhodovat, zda je dítě léčitelné nebo jaké má vyhlídky na vývoj. Všichni, které znám, propadli depresím z informace, že dítě je nevyléčitelné. Mnozí přemýšleli o sebevraždě. Všichni jsme pod tlakem sovětské myšlenky, že my a naše děti bychom měli být „jako všichni ostatní“.

„Musíme vyvinout nové pokyny pro jednání lékaře při narození dítěte s Downovým syndromem, které by odpovídalo moderním představám o právních, humanistických a jiných hodnotách,“ řekla Alla Kirtoki, koordinátorka podpory rodiny, psycholožka z Downside Up Foundation. Miloserdiyu.RU. – Pokud se dítě narodilo s rizikem, že ho rodina opustí (dysfunkční rodina, speciální dítě apod.), je nutné mu zajistit „pojištění“ – poskytnout rodině pomoc (psychickou, sociální), aby k odstranění nedorozumění, jako jsou například emoční přechodné stavy, pomoci rodičům učinit informované rozhodnutí. V žádném případě by se nemělo vyvolávat odmítnutí, manipulovat s pocity povinnosti apod. Pokud rodiče chtějí dítě vidět, nakrmit a vzít si je do rodiny, je třeba je v tom podporovat a poskytovat jim sociální, psychologickou a pedagogickou podporu. nízký věk.

– Pokud se matka rozhodne vychovávat speciální dítě, je velmi důležité poskytnout kontakty na lidi a organizace, které jí s tím mohou pomoci. Alespoň souřadnice místního rehabilitačního centra, speciálních ambulancí, které se touto problematikou zabývají. Navzdory velkému množství informací na internetu může člověk v šoku jen zřídka přijít na to, kde má co hledat a co teď dělat, souhlasí se sociálními aktivisty Natalya, matka dítěte s raným dětským autismem a mentální retardací.

„Léčebné kvóty by neměly dostat do nejbližšího centra, kde chirurg vidí takové dítě poprvé, ale do specializovaných, kde chirurgové operují několik takových dětí denně,“ říká Asya, matka dítěte narozeného rozštěp rtu a patra, objasní.
Světlana, matka dítěte s Downovým syndromem, vyzývá lékaře a psychology, aby se podělili o odpovědnost:

– Porodnice a nemocnice potřebují právníky a psychology, kteří dokážou ženě poskytnout potřebné rady a také jí pomohou kontaktovat nadace a veřejné organizace, které poskytují podporu rodičům postižených dětí. To vše není v kompetenci lékařů. Jejich úkolem není poškodit vaše zdraví.

Matky speciálních dětí potřebují pomoc psychologa, když ne na celý život, tak na dlouhou dobu:
– Tlouštíte se, jste vyčerpaní a nikdo si toho často nevšimne – úkosem a odsouzením. Měli bychom se alespoň občas poplácat po hlavě: ne každý a ne vždy má vnitřní sílu celou tu nálož problémů a radostí zvládnout,“ říká Olga, matka dítěte s vrozenou vývojovou vadou jícnu. – Pomoc psychologa tak chybí!

Informace o možnostech „odevzdání dítěte státu“ si podle matek speciálních dětí může žena vždy sama vyhledat nebo si je iniciativně vyžádat v porodnici. Ostatně těm, kterým se v úplné rodině narodí zdravé děti, se nikdy nenabízí odmítnutí, ale k odmítnutí dochází. Proč se hrozba dětskou mozkovou obrnou nebo nadbytečným chromozomem stává podkladem pro diskriminační návrh na porušení práva dítěte na rodinu?

Někteří rodiče se však domnívají, že zcela vyloučit informace o možnosti odmítnutí nelze.

– Vyjádření této možnosti vůbec neznamená naléhání, zastrašování a přesvědčování. Máma má čas přemýšlet. A i když se tak rozhodla, může změnit názor a dítě si vzít, říká moderátor komunity „Speciální děti – šťastné děti“.

Stát šetří

Na jedné straně jsou náklady státu na udržení postiženého dítěte v dětském domově několikanásobně, ne-li řádově vyšší než dávky, které matky dostávají na „domácí“ dítě. Na druhou stranu, porovnáme-li tyto náklady se skutečnými náklady na rehabilitaci a léčbu...

– Pokud tomu dobře rozumím, pro zdravotníky je to jednodušší, když je v dětském domově těžké dítě. Nikoho tam nesvědí. Ale matka požaduje operace, rehabilitaci, invaliditu, dávky. Je to prostě hrozné, tolik starostí... Je lepší to vzdát a zbavit se toho! – píše člen komunity „Speciální děti – šťastné děti“.

– Jakmile nám byla diagnostikována dětská mozková obrna, tetraparéza (to je nejtěžší forma), lékaři od nás dali ruce pryč a klinika s námi přestala úplně komunikovat. Lékaře a metody jsme si museli shánět sami,“ říká Olga Shulaya ze společnosti kojících matek Mothers of the World. "Pak jsem měl pocit, že pro někoho bylo velmi přínosné, že je tolik nemocných dětí." Objevila se řada center, která slibovala dobré výsledky, ale za všechno se musí platit peníze, a to hodně. I v neurologickém centru, které mělo poskytovat bezplatné služby, pracoval defektolog jen pro peníze. Na masáže se stály fronty, ale masérka neváhala nabídnout placené služby. Jednoduše vydělávají na našem smutku – rodiče přece pro své dítě nebudou ničeho litovat. Pro úředníky je ale velmi výhodné držet takové děti na internátech. Rozdíl mezi částkami, které byly a jsou přiděleny na výživu dítěte v internátu, a tím, co se na něj skutečně utratí, jsou obrovské peníze a ty se budou držet do posledního.

– Dosud 70 % rodičů odmítá postižené novorozence a před 30 lety 95 % rodičů. Naši lékaři jsou většinou z generace, kdy takové děti nekončily v rodinách. Pokud 100 % postižených dětí skončí v rodinách, tak začne vzpoura rodičů, protože rehabilitační programy téměř neexistují. Mezitím je většina na internátech, můžete si udržet zdání pohody, říká Světlana Guseva, organizátorka společnosti kojících matek Matky světa.

I lékaři jsou vyškoleni

Práce s lékařem by měla začít na lékařské fakultě.
„Naši lékaři a ošetřující personál musí okamžitě dostat myšlenku, že například děti s Downovým syndromem jsou úžasné a ne modré s vyplazeným jazykem,“ je si jistá Yulia Kamal.

Alla Kirtoki, koordinátorka podpory rodiny, psycholožka z nadace Downside Up Foundation, postavila na roveň mýtus o naprosté touze lékařů posílat postižené děti do uzavřených internátních škol s mýtem o naprosté vzdělávací neschopnosti speciálních dětí. Ano, existují problémy, ale také pokrok:
– V poslední době do našeho centra stále častěji přicházejí rodiče, kteří se v porodnici s „nátlakem“ nesetkali. Naopak často dochází k případům, kdy jsou psychologové na požádání pozváni do porodnice. S největší pravděpodobností v posledních letech neexistují žádné současné předpisy, které by rodiče přesvědčily, aby opustili své postižené děti. Neexistuje jednotný, smysluplný, opodstatněný postup, jak by se měl lékař v takové situaci zachovat. To nutí lékaře spoléhat se na své každodenní, osobní představy a „útržky“ tradic (existovaly zastaralé sovětské pokyny).

Ahoj všichni, milé holčičky. Píši sem, abych získal podporu, protože to, co mi osud připravil, je pro mě velmi těžké přežít. Začnu tím, že jsme se s manželem vzali před 4 lety, jakmile jsme se vzali, okamžitě jsme se rozhodli mít děti, první těhotenství nastalo ve třetím měsíci plánování, byla jsem nejšťastnější a ještě nevěděla co mě čekalo. Už v 8. týdnu jsem začala špinit, šla jsem na konzervaci a tam se ukázalo, že těhotenství zamrzlo, co jsem v té době prožívala, myslím není potřeba popisovat. pak jsme byli s manželem k doktorům, ale řekli nám o přirozeném výběru a že máme počkat šest měsíců a znovu otěhotnět. Po necelých šesti měsících jsem podruhé otěhotněla, ale v 10. týdnu těhotenství opět zamrzlo. Pak se ukázalo, že všechno není jen tak a má to svůj důvod. pak začaly měsíce vyšetření zjišťovat příčinu, ukázalo se, že je to porucha srážlivosti krve (dědičná trombofilie). Ke třetímu těhotenství došlo o 2 roky později. Byla velká naděje, že vše bude v pořádku. Registrovala jsem se u nejlepšího hematologa, na radu svého gynekologa. Celé těhotenství probíhalo na Clexane, ve velmi vysoké dávce + ultrazvuk s nejlepším ultrazvukovým specialistou v regionu. Vše bylo v pořádku až do 30 týdnů. Ve 31 týdnu mi byla nasazena na konzervaci kvůli nízkému hemoglobinu + FPN.Přijela jsem do porodnice a šla na ultrazvuk a tam mi řekli, že mám poruchu uteroplacentárního prokrvení 3. stupně a potřebuji urgentní císařský řez. a tak se mi ve 31 týdnech narodila Saša s váhou 1670 gramů a výškou 40 cm, začala sama dýchat, byla z ní velmi silná holčička, strávili jsme 6 dní na jednotce intenzivní péče a pak nás společně převezli na oddělení novorozenecké patologie a tady jsme dodnes. Kromě nedonošenosti se ukázalo, že Sasha má složitou srdeční vadu (stále nechápu, jak to nemohl vidět ten nejlepší ultrazvukový specialista) + máme podezření na genetický syndrom, ačkoli všechna vyšetření byla normální. Doktoři mi prorokují, že z dítěte bude zelenina, a říkají mi to každý den. Už jsem vyplakala všechny své slzy a prostě už nevím, jak s tím dál žít. Nemohu ji opustit, protože je mou součástí a nikdo jiný ji kromě mě nebude potřebovat. Leží tu se mnou matky a každá říká, že kdyby byly mnou, vzdaly by se svého nemocného dítěte. děvčata, prosím o podporu, možná byl někdo v podobné situaci, jak se dostat z této hrozné deprese, neustále pláču a vidím, že to má negativní vliv na dítě. Někdy se mi zdá, že ji nenávidím, i když za to, že je taková, můžu jen já. jak s tím dál žít?? Pomoc.......