Abbandono di un bambino malato. Se i genitori si rifiutavano di curare il bambino Ricordate casi di bambini abbandonati?

05.06.2018 22:29

La sindrome di Treacher Collins è una malattia genetica rara che colpisce 1 persona su 50.000. Come risultato di questa sindrome, il bambino sviluppa un'anomalia facciale, ma ciò non influisce in alcun modo sulle capacità mentali. Una delle persone più famose che vivono con la sindrome di Treacher Collins è il britannico Jono Lancaster.

Al NORD Breakthrough Summit del 2015, Jono ha dichiarato: “Sono nato con una condizione genetica che colpisce le mie caratteristiche facciali. Non ho gli zigomi, quindi i miei occhi cadono verso il basso. Adoro le mie orecchie piccole, non prendono freddo di notte. Ma ho bisogno di apparecchi acustici.

“Quando sono nato, i miei genitori biologici erano completamente sotto shock. 36 ore dopo la mia nascita, l’ospedale mi ha trasferito ai servizi sociali, dove mi hanno trovato un’infermiera di nome Jean”.

Jean fece diversi tentativi per contattare i genitori biologici del ragazzo, ma le sue lettere le furono restituite senza risposta e il 18 maggio 1990 adottò Jono.

Nonostante Jono avesse al suo fianco un'amorevole madre adottiva, crescere non è stato facile per lui:

“Mi sentivo tagliato fuori dal mondo, unico nel suo genere, a differenza di chiunque altro. Le persone che non hanno problemi con il proprio aspetto possono diventare tutto ciò che vogliono, se vogliono: calciatori, medici, avvocati, ma cosa avrei dovuto fare?"

Jono è stato profondamente colpito dalla solitudine durante la sua infanzia e adolescenza e ora viaggia in tutto il mondo per visitare bambini affetti da STS e altre disabilità.

Jono non solo è riuscito a diventare una fonte di speranza e ispirazione per i bambini "non così", ma - questo per alcuni può sembrare incredibile - è riuscito a trovare l'amore quando ha incontrato una bella bionda di nome Laura.

Si sono incontrati in palestra e, secondo Jono, lui “si sente completamente rilassato” con lei.

La coppia ha recentemente acquistato una casa a Normanton, nel West Yorkshire. Jono lavora con bambini autistici.

Lo studio della BBC ha realizzato un documentario su Jono intitolato "Love Me, Love My Face". Il film segue la storia di Jono e i suoi tentativi di contattare i suoi genitori biologici.

Per molti non è da tempo una novità che nella Russia moderna la famiglia è costantemente minacciata da interferenze distruttive e motivate negativamente da parte delle agenzie governative. Il caos perpetrato dalle autorità di tutela e amministrazione fiduciaria, che presumibilmente si prendono cura dei bambini, è diventato argomento non solo di conversazioni individuali o di pubblicazioni sulla stampa: in difesa della famiglia si tengono conferenze in cui si tenta, come minimo, di chiarire la situazione. In uno di questi eventi, tenutosi recentemente a San Pietroburgo presso la sede dell'ITAR-TASS, una conferenza dal titolo "Famiglia - presunzione di innocenza", tra gli altri, è stato sollevato un argomento piuttosto nuovo: risulta che le famiglie con così- chiamati bambini “speciali” e anche questa connessione ha i suoi problemi speciali.

Uno di questi sono i tenaci tentativi dei medici subito dopo la nascita di un bambino con evidenti segni di disabilità di convincere i suoi genitori ad abbandonarlo. Ecco una delle storie tipiche delle donne sottoposte a tale pressione. Racconta cosa è successo a lei e al suo bambino nell'ospedale dove sono stati trasferiti dopo la maternità. Nadezhda Pirogova:

- N.P.: Ho avuto un parto difficile. Quando è nato mio figlio Makar, siamo andati immediatamente in terapia intensiva e abbiamo trascorso lì due settimane. La diagnosi principale di Makar: danno ipossico-ischemico al sistema nervoso centrale. Il nostro medico curante ci disse subito che il bambino era gravemente malato, non sarebbe vissuto a lungo e sarebbe potuto morire entro un anno. Ci ha suggerito di portare Makar in un orfanotrofio, dicendo che lì avrebbe ricevuto cure qualificate. In linea di principio non ha insistito, ma ce lo ha suggerito più volte, dicendo che eravamo una giovane famiglia, che avremmo avuto figli e così via. Quindi Makar è stato trasferito al dipartimento di neurologia dei neonati e dei bambini prematuri in un altro ospedale. È qui che è iniziato tutto questo incomprensibile "circo". Il capo del dipartimento ha cercato di costringerci a consegnare il bambino. Quasi ogni giorno mi chiamava nel suo ufficio e mi raccontava cosa, secondo lei, mi aspettava se non rinunciavo al bambino. Ha detto che mio marito mi avrebbe lasciata, che tutti i miei parenti e amici mi avrebbero abbandonata, che sarei rimasta sola con un bambino malato. Ha detto questo: “Porterai in giro un sacco di ossa”. Ha anche cercato di convincere mio marito, dicendo che non potevamo far fronte a un bambino del genere. È una brava psicologa: le nostre condizioni erano gravi, non capivamo affatto cosa stesse succedendo. Gli specialisti vennero e confermarono le sue parole. Insieme a mio marito, su iniziativa di questi medici, siamo andati dal primario dell'ospedale, il quale ci ha anche convinto a rinunciare al bambino e ci ha promesso di trovare un ottimo orfanotrofio. Siamo stati visitati da un neurochirurgo, un noto specialista di San Pietroburgo, e abbiamo sentito da lui la stessa proposta.

- Di quale forma di rifiuto stavamo parlando? Ti è stato offerto di rinunciare temporaneamente o permanentemente a tuo figlio?

- N.P.: Ha offerto una scelta. Ha detto che possiamo dare via il bambino, ma vieni a prenderci cura di lui.

- Quando è finita la pressione su di te?

- N.P.: Non appena abbiamo lasciato l'ospedale. Quando abbiamo lasciato l'ospedale, abbiamo scritto una ricevuta in cui affermavamo che prendevamo il bambino sotto la nostra responsabilità, che comprendevamo la gravità delle sue condizioni, che non eravamo operatori sanitari e che se fosse successo qualcosa al bambino, saremmo stati ritenuti responsabili. Ci è stato detto che saremmo stati controllati fino alla procura. Secondo loro, non possiamo fornire al bambino le cure mediche necessarie, ma l'orfanotrofio fornirà queste cure. Ma l'unica cosa che ho dovuto imparare era come usare la sonda di alimentazione di Makar perché non può deglutire. E questo è tutto, non sono necessarie ulteriori cure particolari. E così - può ammalarsi, prendere un raffreddore, come ogni bambino. Ed è più probabile che si sia ammalato in orfanotrofio. Makar ora ha due anni e nove mesi.

Questo medico trattava tutte le madri in questo modo, anche quelle i cui figli non avevano problemi così gravi, solo normali bambini prematuri. Ha detto a queste madri: “Il vostro bambino è molto prematuro”. E come artista... (raffigura un finto dramma nella sua voce - I.L.). Ha usato la sua espressione preferita "molto prematuro" e ha subito iniziato a raccontare cosa presumibilmente attenderà la madre in futuro.

- Ricorda qualche caso di abbandono di minori?

- N.P.: C'è stato un caso di rifiuto temporaneo, proprio sotto la sua pressione.

Misericordia sbagliata

È interessante notare che circa 15 anni fa si verificavano spesso casi in cui il personale medico ospedaliero nascondeva deliberatamente la gravità della diagnosi di un neonato, per non spaventare i genitori e indurli a voler abbandonare il bambino prima che avessero il tempo di abituarsi. Oggi possiamo vedere la posizione completamente opposta dei medici. Argomenti come "darai alla luce un altro, sano" potrebbero essere già sentiti prima, ma stiamo parlando specificamente di tentativi sistematici di costringere i genitori a lasciare un bambino malato alle cure dello Stato. Forse si tratta solo di casi individuali comuni, di alcuni comportamenti anomali dei singoli medici. Ma purtroppo qui, come nel caso degli atti illeciti delle autorità di tutela e di amministrazione fiduciaria, nei confronti, ad esempio, delle famiglie a basso reddito, c'è il pericolo che ciò possa trasformarsi in una tendenza. Il fatto che la storia di Nadezhda Pirogova e di suo figlio non sia l'unica nel suo genere è confermato da Svetlana Guseva, Presidente dell'associazione pubblica di mamme-badanti “Madri del Mondo”, lei stessa madre di un bambino speciale:

Se una donna dà alla luce un bambino con una diagnosi seria, inizia immediatamente la battaglia. La prima cosa che fanno è aggredire la donna e chiederle di rifiutare. Di solito, dopo la nascita, un bambino grave trascorre molto tempo in ospedale, e durante questo periodo la madre è sottoposta a fortissime pressioni: ogni giorno è convinta di dover ricoverare il bambino in un istituto statale. Io stesso sono un testimone: le madri vengono chiamate in ufficio, portate all'isteria, spiegano che i loro figli sono piante che richiedono cure costanti, sono spaventate dai costi dei medicinali, dai medici e dalla responsabilità penale se succede qualcosa al bambino. Convincono e ingannano utilizzando metodi diversi. L'inganno è che i nostri figli possano effettivamente vivere a casa, con buona cura. Sì, per noi è molto difficile, sì, abbiamo bisogno di assistenti sociali. Ma il fatto che se un bambino muore per cause naturali, e i genitori ne saranno responsabili, è una bugia. E i medici portano le madri in uno stato di shock. E spesso vedo che se le madri soccombono alle loro convinzioni, le rifiutano per sempre. Ufficialmente, ai genitori vengono concessi sei mesi per prendere una decisione e firmare i documenti - e in questo momento il bambino è già nell'orfanotrofio. Alcuni di coloro che successivamente hanno rifiutato portano ancora il bambino a casa. Conosco solo una di queste madri - è andata all'orfanotrofio per sei mesi, ha visto sua figlia sdraiata a letto, inutile, esausta, iniettata di psicofarmaci (per non urlare) - e ha deciso di prenderla. Ora, nonostante questa ragazza sia in gravi condizioni, ha un peso normale, sorride, vive in famiglia, con la mamma e il papà. Anche se quando questa madre prese sua figlia, molti le dissero: “Perché devi soffrire così tanto? Lascialo sdraiare e guarda il soffitto." In effetti, è una bestemmia quando questi bambini si sdraiano semplicemente nei loro letti e guardano il soffitto. È anche chiamato in modo molto interessante: il dipartimento della misericordia. Ma quanto è lontana dalla misericordia questa!

- Anche tu hai subito pressioni affinché rinunciassi a tuo figlio?

- S.G.: Quando a mio figlio è stata diagnosticata con precisione, mi hanno subito detto: “Vuoi fare il test? Inoltrare!" Molto facile. La prima posizione del medico in una situazione del genere è suggerire l'abbandono del bambino. Quando poi sono andato all'ospedale di maternità per ritirare i documenti, sono rimasti addirittura sorpresi: "Cosa, questo bambino è a casa?" E lo sento spesso dai medici riguardo ad altri bambini. Presumibilmente questi bambini non possono restare a casa per motivi di salute. Mi sembra che i medici si comportino come se i bambini disabili fossero pericolosi e non potessero far parte della società.

Perché pensi che i medici debbano garantire che i bambini con diagnosi gravi finiscano nelle istituzioni governative e non rimangano con le loro famiglie?

- S.G.: Hanno un sistema e non vogliono che questo sistema si sviluppi. Quanto più i bambini gravemente malati rimangono nelle famiglie, tanto prima le istituzioni speciali smetteranno di funzionare. Ho parlato con una massaggiatrice che ha lavorato all'orfanotrofio per 20 anni. Ha parlato con entusiasmo di quanto fosse bravo il personale medico e di come quando tali istituzioni venivano chiuse, le persone perdevano il loro solito posto di lavoro. Ha detto: “Perché questi bambini dovrebbero vivere a casa? Il loro posto è lì. È così meraviglioso: lo hai dato e vivi la tua vita, lavori, dai alla luce altri. Quindi questi sono interessi aziendali. Questo è il sostegno al sistema, le cui basi sono state gettate molto tempo fa, e i lavoratori di quel sistema vogliono che tutto continui in questo modo. In teoria, al contrario, sono i medici, insieme alle madri, che dovrebbero difendere la protezione di questi bambini, in modo che questi bambini trascorrano tutta la vita sdraiati a letto. Ma per ora i medici credono che i nostri figli siano mentalmente ritardati e senza prospettive. Questo è un atteggiamento da consumatore. Un bambino del genere è una persona con il proprio destino, con la propria anima. E queste “camere della misericordia” sono una parodia del piano del Signore Dio. La misericordia è quando la madre di un bambino del genere ha il sostegno statale e il bambino stesso vive nella società su base di uguaglianza con gli altri. Perché la qualità della vita complessiva è più alta in Europa? In particolare perché esiste un elevato livello di sicurezza sociale per le persone con disabilità. Prendersi cura di questi bambini è la ragione per lo sviluppo di nuovi dispositivi tecnici, nuove tecniche e nuovi farmaci. Le persone speciali sviluppano la società. E fin dall'antichità abbiamo avuto un atteggiamento errato nei confronti del problema: questi bambini dovrebbero essere in istituti specializzati e le madri dovrebbero lavorare.

Potrebbero provare a esercitare la stessa pressione sulla madre più tardi, quando il bambino vive già a casa? Le autorità di tutela e di amministrazione fiduciaria possono intervenire qui e cercare di portare il bambino in un istituto speciale?

- S.G.: Naturalmente possono. Se il medico della clinica decide che la madre per qualche motivo non si prende cura del bambino in modo adeguato o che la casa non è molto pulita, può informare le autorità di tutela. E nessuno tiene conto del fatto che la madre soffre di depressione, mancanza di denaro, tragedie personali. Nessuno ci penserà, prenderanno semplicemente il bambino e basta. Un'altra cosa che devo dire è che non molto tempo fa sono state approvate leggi strane. Innanzitutto, quando una persona disabile compie 18 anni, sua madre diventa la sua tutrice. Ma lo Stato non fornisce sostegno al tutore. In secondo luogo, ora i genitori devono ottenere il permesso dalle autorità di tutela e amministrazione fiduciaria per ricevere una pensione per il loro figlio disabile. In terzo luogo, è necessario ottenere l’autorizzazione da parte delle stesse autorità di tutela a prelevare dal conto del bambino l’importo speso dai genitori per l’acquisto di attrezzature tecniche. Ciò significa che il bambino disabile non è tuo, ma dello Stato, e tu puoi prenderti cura di lui. Si scopre che il bambino appartiene già all'istituto fin dall'inizio. Cioè, un bambino disabile cessa di essere un cittadino libero con diritto a una famiglia. Le nostre autorità di tutela e amministrazione fiduciaria sono una struttura puramente legale che emette documenti. Non c'è nulla della tutela in quanto tale.

“Non tutti vogliono avere un disabile in casa”

Gli organizzatori del convegno “Famiglia – la presunzione di innocenza” hanno cercato di invitare alcuni medici all’incontro: gli inviti sono stati trasferiti al commissario per i diritti dei bambini di San Pietroburgo, Svetlana Agapitova. Tuttavia nessuno dei tre era presente all'ITAR-TASS. Per essere onesti, ho incontrato nel suo ufficio il capo del dipartimento di neurologia dei neonati e dei neonati prematuri in uno degli ospedali pediatrici cittadini e ho posto diverse domande sull'argomento che ci interessava.

- Le donne socialmente costruite abbandonano spesso i loro figli affetti da malattie croniche?

A volte più spesso, a volte meno spesso: non tutti gli anni ci sono molti bambini con gravi problemi neurologici. Ma se compaiono bambini del genere, raramente vengono portati a casa. Non tutti vogliono avere una persona disabile in casa. Comprese le donne abbastanza socialmente adattate. Rifiutano, ad esempio, i bambini con sindrome di Down. E i bambini con sindrome di Down sono uguali a tutti gli altri, hanno solo bisogno di un approccio diverso. Oggi ho uno di questi bambini nel mio dipartimento: non ha nemmeno un difetto cardiaco, ma lo hanno comunque abbandonato.

- In ogni caso, tu o i tuoi colleghi potete consigliare ad una donna di rinunciare al proprio figlio?

Mai. Inoltre, sono un categorico oppositore di qualsiasi rifiuto. Il bambino deve vivere in una famiglia. Anche se è gravemente malato, la sua famiglia deve prendersi cura di lui.

Spesso chi consiglia a una donna di rinunciare a un figlio le dice: “Darai alla luce un altro, sano”. Come commenteresti questo?

Dov'è la garanzia che il prossimo figlio sarà sano?

- Se rifiutano, di solito è temporaneo o permanente?

Ci sono persone molto perbene che subiscono traumi psicologici e non accettano immediatamente la situazione. Se le persone hanno già deciso di rinunciare al figlio, suggerisco di scrivere un rifiuto per sei mesi. Dobbiamo dare ai genitori la possibilità di ripensare qualcosa. Un bambino malato vive in un orfanotrofio e i suoi genitori vivono a casa. Penso che questo sia sbagliato, ma questa è la mia opinione, non la impongo a nessuno.

- I genitori prelevano spesso i propri figli dall'orfanotrofio dopo un abbandono temporaneo?

Non rispondono spesso. Ma conosco molte persone che, avendo scritto un rifiuto temporaneo e poi totale del proprio figlio, hanno comunque partecipato alla sua vita.

I bambini disabili e i loro genitori sono tra i membri più vulnerabili della nostra società, il che significa che non solo le agenzie governative, ma anche la società stessa, cioè i cittadini comuni, dovrebbero prestare loro molta attenzione. Questo materiale non è un'inchiesta giornalistica, ma un'occasione per riflettere su un problema chiaramente esistente. Lasceremo al lettore decidere quali affermazioni meritano più credibilità. Va detto che la stessa proposta ai genitori di abbandonare il figlio (non importa quanto intrusivamente venga fatta) non è punibile né penalmente né amministrativamente, quindi l’interesse finanziario dei genitori può essere tranquillamente escluso.

"Tuo figlio non è un bambino di casa, ma un collegio", "sarà un vegetale e non ti amerà mai, e tuo marito ti lascerà, perché hai bisogno di questa croce", "arrenditi allo Stato!" – Il consiglio di amministrazione sotto Olga Golodets sta sviluppando documenti che vietano tali “raccomandazioni benevoli” da parte dei dipendenti dell’ospedale di maternità ai genitori di bambini disabili.

“Arrenditi e dimenticalo, partorirai comunque sano”

– 21 anni fa, presso l’Istituto di ostetricia e ginecologia di Mosca, mi è stato costantemente consigliato di abbandonare un bambino nato con labiopalatoschisi. Poiché nello stesso giorno sono nati tre bambini con la nostra patologia e due sono stati convinti a rinunciare ai figli, hanno guardato me, che mi sono rifiutato di portare mio figlio in orfanotrofio, come se fossi pazzo e per mezz'ora mi hanno spiegato che oltre al fatto che "ho dato alla luce un mostro", anche la ragazza "sarà mentalmente ritardata". Sì, ritardato. Dovrebbero essere così ritardati loro stessi. Un bambino di sette anni ci ha tenuto lezioni di astronomia”, scrive Asya nella comunità “Bambini speciali – Bambini felici”.

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– Sono maggiorenne, lavoro. Ebbene, perché, a quanto pare, dovrei rifiutare un bel bambino con 47 cromosomi?! Ma hanno chiarito tre volte se avrei lasciato mio figlio in un orfanotrofio. Ogni volta che mi veniva posta una domanda sul futuro destino del bambino, mi sentivo male per l'assurdità di ciò che mi stava accadendo. Sono una pietra focaia, ma mi ci sono voluti due mesi per riprendere i sensi. Se la madre non ha bisogno del bambino, non ne ha bisogno nemmeno lo Stato”, le fa eco Svetlana.

I genitori di bambini con bisogni speciali, la cui diagnosi viene rivelata in maternità, parlano costantemente dello stress causato dal consiglio dei medici di "non assumere questa croce". I bambini vengono chiamati "esso", per loro è prevista la vita di un vegetale e viene loro promesso che la loro madre non si aspetterà mai buoni sentimenti o addirittura riconoscimenti da lui. Succede che fanno pressione separatamente sulla madre, separatamente sul padre e sugli altri parenti, così che se la madre non vuole lasciare il bambino, il marito, che ha creduto ai medici, e i genitori preoccupati si uniscono alla persuasione. Le madri sono minacciate di disgregazione della famiglia, spesso dicono qualcosa come "dimentica questo e ne danno alla luce un altro, sano", e non possono allattare, "per non abituarti".

Un medico ospedaliero di maternità è un nemico con le migliori intenzioni?

– Propongono il rifiuto in maternità non perché siano bastardi, ma perché i bambini, soprattutto quelli malati, sono davvero abbandonati. Vengono abbandonati nei reparti di maternità e fuggono, abbandonati negli ospedali, abbandonati nelle stazioni ferroviarie e in ogni tipo di luogo pubblico. Rifiutano sia i neonati che i bambini adulti. Conosco questi bambini: ad esempio, un bambino è stato gettato di notte sotto il portico di una casa di cura per adulti. È successo che un amico ha assistito a come alla madre di questo bambino fosse stato chiesto di scrivere un rifiuto un paio di settimane prima. Era molto indignata e diceva di no e assolutamente no. Un bambino per il quale non è stato formalizzato il rifiuto e abbandonato in ospedale non può essere adottato per almeno sei mesi. Le persone sono diverse, e anche le madri sono diverse, e il rifiuto, a differenza del "soffocamento con un cuscino", è almeno reversibile, dice la moderatrice della comunità "I bambini speciali sono bambini felici", la madre di un bambino con un complesso psiconeurologico congenito disturbo dello sviluppo.

– Ho discusso questo problema con i medici. Loro stessi non capiscono che lo Stato li ha addestrati a mettere questi bambini in collegi, che li lasciano senza futuro. Pensano di fare una buona azione liberando i loro genitori dalla sofferenza. I medici sono fiduciosi che queste istituzioni forniscano cure eccellenti. Se un bambino è sdraiato e non riesce a reggersi in piedi, non sa che esistono macchine per alzarsi, passeggini o che si può creare un ambiente accessibile. Pensano che il bambino non abbia bisogno di altro che di un letto, di iniezioni e di cibo. Io stesso ho sentito un medico dire al direttore di un simile orfanotrofio: quanti letti liberi hai? Tre? Te ne fornirò tre adesso. E andò a "impastare" le madri - per battere i rifiuti. Stanno semplicemente attuando il piano”, dice Svetlana Guseva, residente a San Pietroburgo, organizzatrice dell’Associazione delle madri-infermiere. Madri del mondo ».

Il figlio di Svetlana, Leva, è nato prematuro. Quando è nato, il bambino non respirava e inoltre ha avuto un ictus emorragico. Ora Leva ha una paralisi cerebrale, vede male e ha difficoltà a sentire. Nell'ospedale di maternità, Svetlana fu convinta per molto tempo a rinunciare al figlio malato:

“Mi hanno anche chiamato in ufficio e hanno detto che era un mostro, che non avevo bisogno di lui. Nessuno ha il diritto di mettermi in una situazione del genere, di umiliare mia madre, di mancarle di rispetto e di sottovalutarla. Non si può considerare una madre una “consumatrice” o dire di un figlio “questa è una cosa rotta, buttala via”. Dicono come una copia carbone: il bambino non ha cervello, ti prenderai cura di lui e non potrai lavorare, tuo marito se ne andrà. Questo “download” da parte del medico mi ha portato alla depressione e a molti errori. Ho ricevuto tutta la negatività, l'amarezza e la depressione in quell'ufficio. Non ci sarebbe bisogno di sorridere e dire “congratulazioni per tuo figlio, anche se ha alcuni problemi”. E così ho sofferto per due anni, credevo di essere un idiota...

Tutto cambia?

In precedenza, i genitori e gli attivisti sociali cambiavano da soli il clima nella società e negli ospedali per la maternità.

- Vivo a Nizhny Novgorod. Sette anni fa ho avuto un bambino con la sindrome di Down”, dice Olga. – Mi è stata posta più volte la domanda se avrei comunque abbandonato il bambino oppure no, in maternità e poi in ospedale. Quando sono venuta all'ospedale di maternità per il mio secondo figlio, ho portato con me una fotografia del primo (aveva due anni ed era molto carino). La responsabile del dipartimento di neonatologia ha chiesto il permesso di mostrarlo a tutti i suoi dipendenti “così lo saprebbero”. Altrimenti vedono solo i neonati.

Ora lo Stato ha unito gli sforzi di genitori e filantropi. Nel mese di settembre, il Ministero della Salute della Federazione Russa ha inviato alle autorità statali delle entità costituenti della Federazione Russa le raccomandazioni “Prevenzione dell’abbandono dei neonati negli ospedali di maternità”. Il documento descrive il lavoro non solo con le madri di bambini disabili, ma anche con tutte le donne che esprimono verbalmente o per iscritto la loro intenzione di lasciare l'ospedale di maternità senza un neonato. Fortunatamente, tra le altre cose, si raccomanda di organizzare una serie di misure a sostegno della famiglia che ha deciso di tenere il bambino, se necessario. Ad esempio, viene fornita la pratica degli ospedali di maternità nella città di Arkhangelsk: in caso di nascita di un bambino con disturbi congeniti dello sviluppo, il personale dell'ospedale di maternità chiama gli specialisti del "centro di intervento precoce", che spiegano che lo faranno non abbandonare la donna e il suo bambino dopo la dimissione dall'ospedale di maternità. Riceverà non solo assistenza medica, ma anche sostegno psicologico, assistenza nell'educazione e nello sviluppo del bambino.

È anche gratificante che il documento imponga ai medici di ottenere prima il consenso della donna a lavorare con lei. Pertanto, le donne dovrebbero essere assicurate contro “pressioni nella direzione opposta”, quando, per “realizzare il piano”, sarebbero costrette a portare via i bambini che non sono ancora in grado di accogliere.

Ci è voluto esattamente un anno per preparare le “raccomandazioni”: nel settembre 2013 Olga Golodets ha dichiarato che la pratica dei medici che esortano le madri a formalizzare il rifiuto (consenso all'adozione) di un bambino dovrebbe essere vietata. Tuttavia, le raccomandazioni emesse dal Ministero della Salute della Federazione Russa richiedono che le misure di riabilitazione siano organizzate per un periodo di un anno. Qual è il prossimo?

Ha quattro anni? E allora! Dimentica e dai alla luce uno nuovo!

Se il modo di suggerire alla madre di abbandonare il bambino fosse caratteristico solo dei medici dell'ospedale di maternità, i genitori di bambini la cui diagnosi non è determinata nell'infanzia e a prima vista eviterebbero tali problemi.

"Il ragazzo stava bene all'ospedale di maternità", dice Natalya, madre di un bambino con sindrome di autismo della prima infanzia e grave ritardo mentale. "Nessuno ha suggerito di lasciare il bambino in maternità, ma quando è stata fatta la diagnosi a tre anni, lo hanno fatto." Dissero che il bambino era molto difficile, che mi sarei deformato per tutta la vita e che non avrei nemmeno ottenuto un buon atteggiamento da lui. Credo che il personale medico faccia tali proposte con buone intenzioni: sanno cosa dovrà affrontare la madre di un bambino del genere in futuro, sanno cosa la madre stessa non ha ancora pensato.

Natalya è convinta che una madre sia sempre in grado di dare a suo figlio più di quanto può fare in un'istituzione statale, ma crede che le madri debbano essere avvertite di cosa le aspetta. E non basarsi sulle emozioni ("non ti amerà mai"), ma fornire fatti specifici. Ad esempio, “a scuola (ma pur sempre a scuola!) ti porteranno per mano, starai seduto ad aspettare, non potrai mai lasciarlo solo, difficilmente potrà lavorare da solo, il la pensione nel paese è così e così”.
A Masha, una bambina di quattro anni, viene diagnosticato un “ritardo nello sviluppo psico-linguistico, tratti autistici e iperattività”.

– È impossibile uscire con un bambino (abbiamo dovuto lasciare Mosca per una casa privata in affitto), è impossibile andare dal medico (solo a casa, tutto urlando). Un anno fa, il bambino quasi non reagiva al mondo, mentre le componenti "iper" e "ululato" andavano fuori scala, dice Masha. – Un neurologo pagato ha detto con sicurezza che se andiamo a prendere la disabilità, ce la daranno. E poi sottovoce: sei giovane, bella, ci sono tali e tali collegi... Il medico libero lo ha detto anche prima.

"In maternità non mi hanno chiesto di rifiutare, ma sei mesi dopo mi hanno messo a rischio di paralisi cerebrale e mi hanno mandato per un consulto in ospedale", ricorda Olga Shulaya, membro della comunità delle Madri del Mondo delle madri che allattano. "È lì che è successo tutto." Il medico ha visitato nostra figlia, come se non fosse una persona, ma solo un pezzo di carne, e ha annunciato il verdetto: tutto è inutile, il bambino ha gravi disabilità, perché hai bisogno di lui. Avere un altro bambino. Sono uscito con un grumo urlante tra le mani e ho singhiozzato in macchina per un'ora. Non capivo come fosse possibile dire a una madre che allattava, allevava e si prendeva cura di lei da quasi sei mesi: smettila e dimentica... Non aveva un briciolo di simpatia.

Nick Vujicic
http://geqo.net/

Rifiutarsi è meglio che (auto)uccidersi

Paradossalmente, alcune madri di bambini con bisogni speciali affermano che le raccomandazioni dei medici di abbandonare il bambino le hanno aiutate a mantenerlo in famiglia.

– A mio figlio è stata diagnosticata non in maternità, ma all’età di quattro anni in ospedale. La diagnosi è sbagliata, ma non è questo il punto. Gli dissero subito che doveva iscriversi al collegio, che non avrebbe potuto affrontare la scuola, che per lui sarebbe stato molto difficile. Non è davvero facile con lui. Ma, a quanto pare, è stato allora che AVEVO BISOGNO di sapere che "se fosse successo qualcosa", avrei potuto "saltare giù". Se esaurisco completamente le energie, le metterò in un collegio e le riprenderò per il fine settimana. Questo probabilmente mi ha dato una forza extra. Di conseguenza, sono andato alla scuola dell'ottavo tipo. Lui sa e capisce molto. Negli ultimi sei mesi, da due parole “ciao” e “cuku” si è passati a frasi di due sillabe come “il gattino è seduto”. Ma è stato allora che è stato importante per me sapere che, se avessi voluto, avrei potuto liberarmi. E molto più tardi ho capito che la mia libertà sta proprio in questo", ha detto a Miloserdiyu.RU un membro della comunità "Bambini speciali - Bambini felici".

"Ho passato un periodo molto difficile in cui mio figlio aveva terribili attacchi isterici e così via, e durante attacchi di grave depressione pensavo a come porre fine alla mia vita", racconta un'altra madre di un bambino speciale. – Non c’erano offerte in giro per regalarlo; anzi, si sentiva solo: resisti, riprenditi, il bambino ha bisogno di te calma, ecc. E poi, durante le lezioni con uno psicologo, all'improvviso è venuta fuori la frase che se diventa davvero difficile, allora posso mandarlo in collegio. Ero indignato, dicono, non lo farò, è impossibile. E la psicologa ha detto ancora una volta che non stava dicendo che dovrebbe essere dato via, ma dovrei sapere che questo potrebbe essere fatto. Che potrò andarlo a trovare, vederlo, andarlo a prendere per il fine settimana, tenermi in contatto, che questo non significherà abbandonarlo, questa è solo una via d'uscita se la situazione si rivela senza speranza. Mi ci è voluto un po' per accettare questa idea. Ma da allora mi sono sentito meglio. Questo pensiero da solo ha dato un'enorme forza per prendersi cura del bambino. E poi in qualche modo mi sono sentito meglio.

– Comunicando con le mamme, mi sono reso conto che ci sono mamme che sono pronte a rinunciare al proprio figlio. E dovrebbe esserci una tale possibilità. Non tutti i genitori possono convivere con un bambino malato, e se una donna è pronta a rifiutare, è meglio rifiutare, dice Olga Shulaya, madre di un bambino con paralisi cerebrale, membro della comunità di madri e madri di Mothers of the World badante. -Non puoi fare pressione su nessuno. Conosco una donna che era pronta ad arrendersi, ma suo marito ha preso il bambino. Sì, vive con questo bambino da 14 anni. Ma lei non prova sentimenti per lui. Per quello? E la bambina soffre e non vive. Ci sono poche madri di questo tipo, ma esistono anche.

Cosa si aspetta la società dallo Stato e dai medici?

Yulia Kamal, presidente dell'Associazione dei genitori di bambini disabili della città di Mosca, ha dichiarato a Miloserdiy.RU che il lavoro sui documenti che regoleranno il comportamento dei medici in relazione ai bambini disabili e ai loro genitori continua.

– Si tratta di un divieto non di abbandono dei bambini disabili, ma di raccomandazioni di tali rifiuti. Ogni madre che ha dato alla luce un bambino è libera di fare ciò che vuole, un'altra cosa è che le verrà offerto aiuto, le verrà spiegato cosa succederà al bambino in futuro. Non le si dovrebbe proporre un rifiuto brusco, non le si dovrebbe chiedere al momento della nascita se il bambino è curabile o quali sono le sue prospettive di sviluppo. Tutti quelli che conosco sono caduti in depressione quando hanno saputo che il bambino era incurabile. Molti hanno pensato al suicidio. Siamo tutti messi sotto pressione dall’idea sovietica secondo cui noi e i nostri figli dovremmo essere “come tutti gli altri”.

"Dobbiamo sviluppare nuove istruzioni per l'azione del medico alla nascita di un bambino con sindrome di Down che soddisfino le idee moderne sui valori legali, umanistici e di altro tipo", ha detto Alla Kirtoki, coordinatrice del sostegno familiare e psicologa della Downside Up Foundation. Miloserdiyu.RU. – Se un bambino nasce con il rischio di essere abbandonato dalla sua famiglia (famiglia disfunzionale, bambino speciale, ecc.), è necessario fornirgli una “assicurazione” - fornire assistenza alla famiglia (psicologica, sociale) affinché eliminare le incomprensioni, come, ad esempio, gli stati emotivi transitori, aiutare i genitori a prendere una decisione informata. In nessun caso si deve provocare un rifiuto, manipolare il senso del dovere, ecc. Se i genitori vogliono vedere, allattare il bambino e accoglierlo in famiglia, hanno bisogno di essere sostenuti in questo e di ricevere un sostegno sociale, psicologico e pedagogico ad un livello adeguato. gioventù.

– Se una madre decide di crescere un bambino speciale, è molto importante fornire contatti di persone e organizzazioni che possano aiutarla in questo. Almeno le coordinate del centro di riabilitazione locale, cliniche speciali che si occupano di questo problema. Nonostante l'abbondanza di informazioni su Internet, una persona in stato di shock raramente riesce a capire dove cercare cosa e cosa fare adesso, concorda con l'attivista sociale Natalya, madre di un bambino con autismo e ritardo mentale nella prima infanzia.

"Le quote di trattamento dovrebbero essere assegnate non al centro più vicino, dove il chirurgo vede un bambino di questo tipo per la prima volta, ma a quelli specializzati, dove i chirurghi operano diversi bambini di questo tipo al giorno", Asya, la madre di un bambino nato con un labbro leporino e palato, chiariranno.
Svetlana, madre di un bambino affetto da sindrome di Down, chiede a medici e psicologi di condividere la responsabilità:

– I maternità e gli ospedali hanno bisogno di avvocati e psicologi che possano dare alla donna i consigli necessari, e anche aiutarla a contattare fondazioni e organizzazioni pubbliche che forniscono sostegno ai genitori di bambini disabili. Tutto questo non è di competenza dei medici. Il loro compito non è danneggiare la salute.

Le madri di bambini speciali hanno bisogno dell'aiuto di uno psicologo, se non per la vita, almeno per molto tempo:
– Ti dimeni, sei esausto, e nessuno se ne accorge, spesso - sguardi di traverso e condanna. Dovremmo almeno ogni tanto darci una pacca sulla testa: non tutti e non sempre hanno la forza interiore per far fronte a tutto questo carico di problemi e gioie”, condivide Olga, madre di un bambino con una malformazione congenita dell'esofago. – Manca tanto l’aiuto di uno psicologo!

Secondo le madri di bambini speciali, una donna può sempre trovare lei stessa informazioni sulle possibilità di “consegnare un bambino allo Stato” o richiederlo di propria iniziativa all'ospedale di maternità. Dopotutto, a coloro che danno alla luce bambini sani in una famiglia completa non viene mai offerto un rifiuto, ma i rifiuti accadono. Perché la minaccia di paralisi cerebrale o di un cromosoma in più diventa la base per una proposta discriminatoria volta a violare il diritto del bambino ad una famiglia?

Alcuni genitori, tuttavia, ritengono che sia impossibile eliminare completamente le informazioni sulla possibilità di rifiuto.

– Dare voce a questa opzione non significa affatto insistere, intimidire e persuadere. La mamma ha tempo per pensare. E anche dopo aver preso una decisione del genere, potrebbe cambiare idea e prendere il bambino, dice la moderatrice della comunità “Bambini speciali – Bambini felici”.

Lo Stato salva

Da un lato, i costi statali per il mantenimento di un bambino disabile in un orfanotrofio sono molte volte, se non un ordine di grandezza, maggiori dei benefici che le madri ricevono per un bambino “a casa”. D'altra parte, se confrontiamo questi costi con il costo reale della riabilitazione e del trattamento...

– A quanto ho capito, è più facile per il personale medico quando c’è un bambino difficile nell’orfanotrofio. Nessuno ha prurito lì. Ma la madre esige operazioni, riabilitazione, invalidità, benefici. È semplicemente terribile, tante preoccupazioni... Meglio arrendersi e liberarsene! – scrive un membro della comunità “Bambini Speciali – Bambini Felici”.

– Non appena ci è stata diagnosticata la paralisi cerebrale, la tetraparesi (questa è la forma più grave), i medici ci hanno abbandonato e la clinica ha smesso del tutto di comunicare con noi. Abbiamo dovuto cercare noi stessi i medici e i metodi”, dice Olga Shulaya della società di madri che allattano Mothers of the World. "Poi ho avuto la sensazione che fosse molto utile per qualcuno che ci fossero così tanti bambini malati." Sono comparsi numerosi centri che promettevano buoni risultati, ma per tutto bisogna pagare soldi, e molti soldi. Anche nel centro neurologico, che avrebbe dovuto fornire servizi gratuiti, il defettologo lavorava solo per soldi. C'erano code per i massaggi, ma il massaggiatore non ha esitato ad offrire servizi a pagamento. Stanno semplicemente guadagnando soldi con il nostro dolore: dopotutto, i genitori non rimpiangeranno nulla per il loro bambino. Ma è molto vantaggioso per i funzionari tenere questi bambini nei collegi. La differenza tra gli importi che erano e vengono stanziati per il mantenimento di un bambino in un collegio e ciò che viene effettivamente speso per lui è un'enorme quantità di denaro, e la manterranno fino all'ultimo.

– Finora, il 70% dei genitori rifiuta i neonati con disabilità, e 30 anni fa il 95% rifiutava. I nostri medici appartengono per lo più alla generazione in cui questi bambini non finivano nelle famiglie. Se il 100% dei bambini disabili finisce in famiglia, inizierà una rivolta dei genitori, perché non ci sono quasi programmi di riabilitazione. Nel frattempo, la maggior parte è in collegio, è possibile mantenere un'apparenza di benessere, afferma Svetlana Guseva, organizzatrice della società di madri che allattano Mothers of the World.

Anche i medici sono formati

Il lavoro con un medico dovrebbe iniziare alla facoltà di medicina.
"I nostri medici e il personale infermieristico devono immediatamente capire che, ad esempio, i bambini con sindrome di Down sono meravigliosi e non blu con la lingua fuori", è sicura Yulia Kamal.

Alla Kirtoki, coordinatrice del sostegno familiare, psicologa della Downside Up Foundation, ha equiparato il mito del desiderio totale dei medici di mandare i bambini disabili in collegi chiusi con il mito della totale incapacità educativa dei bambini speciali. Sì, ci sono problemi, ma ci sono anche progressi:
– Recentemente, i genitori che non hanno riscontrato “pressione” nell’ospedale di maternità vengono sempre più spesso al nostro centro. Al contrario, ci sono spesso casi in cui gli psicologi vengono invitati al loro ospedale su richiesta. Molto probabilmente negli ultimi anni non sono esistite norme in grado di convincere i genitori ad abbandonare i propri figli disabili. Non esiste una procedura unica, significativa e giustificata su come un medico dovrebbe comportarsi in una situazione del genere. Ciò costringe il medico a fare affidamento sulle sue idee quotidiane e personali e sui “frammenti” delle tradizioni (c'erano istruzioni sovietiche obsolete).

Ciao a tutti, care bambine. Scrivo qui per ottenere supporto, poiché è molto difficile per me sopravvivere a ciò che il destino ha preparato per me. Partiamo dal fatto che io e mio marito ci siamo sposati 4 anni fa, appena ci siamo sposati abbiamo deciso subito di avere dei figli, la prima gravidanza è avvenuta al terzo mese di pianificazione, io ero la più felice e ancora non lo sapevo cosa mi aspettava. Già all'ottava settimana ho iniziato ad avere spotting, sono andato alla conservazione e lì si è scoperto che la gravidanza si era congelata, quello che ho vissuto in quel momento, penso che non sia necessario descriverlo. poi io e mio marito siamo andati dai medici, ma ci hanno parlato della selezione naturale e che avremmo dovuto aspettare sei mesi e rimanere di nuovo incinta. Sono rimasta incinta per la seconda volta meno di sei mesi dopo, ma alla decima settimana la gravidanza si è nuovamente bloccata. Poi è diventato chiaro che non tutto è proprio così e c'è una ragione per questo. poi iniziarono mesi di esami per scoprire la causa, si rivelò essere un disturbo della coagulazione del sangue (trombofilia ereditaria). La terza gravidanza è avvenuta 2 anni dopo. C'era una grande speranza che tutto andasse bene. Mi sono iscritto al miglior ematologo, su consiglio del mio ginecologo. L'intera gravidanza è stata trattata con Clexane, ad un dosaggio molto elevato + ecografia con il miglior specialista in ecografia della regione. Tutto andava bene fino alla 30a settimana. A 31 settimane mi hanno messo in preservazione per bassi valori di emoglobina + FPN, sono arrivata al reparto maternità e ho fatto un'ecografia e lì mi hanno detto che avevo un disturbo del flusso sanguigno uteroplacentare di grado 3 e avevo bisogno di un taglio cesareo urgente. e così a 31 settimane è nata la mia Sasha, del peso di 1670 grammi e alta 40 cm, ha iniziato a respirare da sola, si è rivelata una bambina molto forte, siamo stati 6 giorni in terapia intensiva, e poi siamo stati trasferiti insieme al reparto di patologia neonatale ed eccoci qui ad oggi. Oltre alla prematurità, Sasha ha scoperto di avere un difetto cardiaco complesso (ancora non riesco a capire come il miglior specialista in ecografia non possa averlo visto) + sospettiamo una sindrome genetica, sebbene tutti gli screening fossero normali. I medici mi profetizzano che il bambino sarà un vegetale e me lo raccontano ogni giorno. Ho già pianto tutte le mie lacrime e non so più come conviverci. Non posso lasciarla perché è una parte di me e nessun altro avrà bisogno di lei tranne me. Ci sono madri che giacciono qui con me e ognuna dice che se fossero in me rinuncerebbero al loro figlio malato. ragazze, chiedo il vostro sostegno, forse qualcuno si è trovato in una situazione simile, come uscire da questa terribile depressione, piango costantemente e vedo che questo ha un effetto negativo sul bambino. A volte mi sembra di odiarla, anche se sono solo io la colpa del fatto che sia così. come convivere ulteriormente con tutto ciò?? Aiuto.......