Sairaan lapsen hylkääminen. Jos vanhemmat kieltäytyivät hoitamasta lasta, muistatko tapauksia, joissa lapsia on hylätty?

05.06.2018 22:29

Treacher Collinsin oireyhtymä on harvinainen geneettinen sairaus, jota esiintyy yhdellä ihmisellä 50 000:sta. Tämän oireyhtymän seurauksena lapselle kehittyy kasvojen anomalia, mutta se ei vaikuta henkisiin kykyihin millään tavalla. Yksi tunnetuimmista Treacher Collinsin oireyhtymää sairastavista ihmisistä on britti Jono Lancaster.

NORD Breakthrough Summitissa vuonna 2015 Jono sanoi: ”Minulla on synnynnäinen geneettinen sairaus, joka vaikuttaa kasvonpiirteisiini. Minulla ei ole poskipäätä, joten silmäni roikkuvat alaspäin. Rakastan pieniä korviani, ne eivät kylmene öisin. Mutta minä tarvitsen kuulolaitteita."

”Kun synnyin, biologiset vanhempani olivat täydellisessä shokissa. 36 tuntia syntymäni jälkeen sairaala siirsi minut sosiaalipalveluun, josta minulle löydettiin sairaanhoitaja nimeltä Jean.

Jean yritti useaan otteeseen ottaa yhteyttä pojan biologisiin vanhempiin, mutta hänen kirjeensä palautettiin hänelle ilman vastausta, ja 18. toukokuuta 1990 hän adoptoi Jonon.

Huolimatta siitä, että Jonolla oli rakastava adoptioäiti rinnallaan, kasvaminen ei ollut hänelle helppoa:

”Tunsin olevani erillään maailmasta, ainutlaatuisena, toisin kuin kukaan muu. Ihmisistä, joilla ei ole ongelmia ulkonäön kanssa, voi tulla mitä tahansa, jos he haluavat - jalkapalloilijoita, lääkäreitä, lakimiehiä, mutta mitä minun piti tehdä?"

Yksinäisyys vaikutti syvästi Jonoon lapsuudessa ja nuoruudessaan, ja hän matkustaa nyt ympäri maailmaa vieraillakseen lasten luona, joilla on STS ja muita vammoja.

Jono ei vain onnistunut tulemaan toivon ja inspiraation lähteeksi "ei sellaisille" lapsille, vaan hän myös - tämä saattaa joillekin tuntua uskomattomalta - onnistui löytämään rakkauden, kun hän tapasi kauniin blondin nimeltä Laura.

He tapasivat kuntosalilla ja Jonon mukaan hän "tuntuu täysin rentoutuneeksi" hänen kanssaan.

Pariskunta osti hiljattain talon Normantonista Länsi-Yorkshirestä. Jono työskentelee autististen lasten parissa.

BBC:n studio teki Jonosta dokumentin nimeltä "Love Me, Love My Face". Elokuva seuraa Jonon tarinaa ja hänen yrityksiään ottaa yhteyttä syntymävanhempansa.

Monille ei ole pitkään aikaan ollut uutinen, että nyky-Venäjällä perhettä uhkaa jatkuvasti kielteisesti motivoitunut ja tuhoisa valtion virastojen puuttuminen asiaan. Lapsia oletettavasti hoitavien holhous- ja edunvalvontaviranomaisten aiheuttamasta kaaoksesta on tullut paitsi yksittäisten keskustelujen tai lehdistöjulkaisujen aihe - perheen puolustamiseksi järjestetään konferensseja, joissa yritetään vähintään selventää tilannetta. Yhdessä näistä tilaisuuksista, jotka pidettiin äskettäin Pietarissa ITAR-TASSin tiloissa, konferenssissa "Perhe - syyttömyysolettama", muun muassa nousi esiin varsin uusi aihe: kävi ilmi, että perheet, joilla on ns. "erityislapsiksi" ja tällä yhteydellä on myös omat erityisongelmansa.

Yksi niistä on lääkäreiden jatkuvat yritykset heti lapsen syntymän jälkeen, jolla on ilmeisiä vammaisuuden merkkejä, taivutella hänen vanhempansa hylkäämään hänet. Tässä on yksi tyypillisistä tarinoista naisista, jotka ovat joutuneet sellaiseen paineeseen. Hän kertoo, mitä hänelle ja hänen lapselleen tapahtui sairaalassa, johon heidät siirrettiin synnytyssairaalan jälkeen. Nadezhda Pirogova:

- N.P.: Minulla oli vaikea synnytys. Kun poikani Makar syntyi, menimme heti tehohoitoon ja vietimme siellä kaksi viikkoa. Makarin päädiagnoosi: keskushermoston hypoksi-iskeeminen vaurio. Hoitava lääkärimme kertoi meille heti, että lapsi oli vakavasti sairas, hän ei eläisi kauan ja voi kuolla vuoden sisällä. Hän ehdotti, että viemme Makarin orpokotiin, sanoen, että hän saisi siellä pätevää hoitoa. Periaatteessa hän ei vaatinut, vaan ehdotti tätä meille useita kertoja sanoen, että olemme nuori perhe, että meillä olisi lapsia ja niin edelleen. Sitten Makar siirrettiin vastasyntyneiden ja keskosten neurologiselle osastolle toiseen sairaalaan. Tästä tämä käsittämätön "sirkus" alkoi. Osaston johtaja yritti pakottaa meidät luopumaan lapsesta. Melkein joka päivä hän kutsui minut toimistoonsa ja kertoi, mikä hänen mielestään minua odottaa, jos en luovu lapsesta. Hän sanoi, että mieheni jättäisi minut, että kaikki sukulaiseni ja ystäväni jättäisivät minut, että jään yksin sairaan lapsen kanssa. Hän sanoi tämän: "Kannat mukanasi pussin luita." Hän yritti myös vakuuttaa mieheni sanomalla, että emme selviä sellaisen lapsen kanssa. Hän on hyvä psykologi - tilamme oli vakava, emme ymmärtäneet ollenkaan, mitä tapahtui. Asiantuntijat tulivat ja vahvistivat hänen sanansa. Yhdessä mieheni kanssa menimme näiden lääkäreiden aloitteesta sairaalan johtajan luo, joka myös vakuutti meidät luopumaan lapsesta ja lupasi löytää erittäin hyvän orpokodin. Meidät tutki neurokirurgi, tunnettu asiantuntija Pietarissa, ja kuulimme häneltä saman ehdotuksen.

- Mistä kieltäytymisestä puhuimme? Onko sinulle tarjottu väliaikaisesti tai pysyvästi luopumista lapsestasi?

- N.P.: Hän tarjosi valintaa. Hän sanoi, että voimme antaa lapsen, mutta tulkaa katsomaan häntä.

- Milloin painostus sinua kohtaan loppui?

- N.P.: Heti kun lähdimme sairaalasta. Poistuessamme sairaalasta kirjoitimme kuitin, että otamme lapsen vastuullemme, että ymmärrämme hänen tilansa vakavuuden, emme olleet lääkintätyöntekijöitä ja että jos lapselle tapahtuu jotain, olemme vastuussa. Meille kerrottiin, että meidät tarkastetaan aina syyttäjänvirastoon asti. Heidän mukaansa emme voi tarjota lapselle tarvittavaa sairaanhoitoa, mutta lastenkoti huolehtii siitä. Mutta ainoa asia, jonka minun piti oppia, oli käyttää Makarin syöttöletkua, koska hän ei voi niellä. Ja siinä se, ei sen enempää erityistä hoitoa tarvita. Ja niin - hän voi sairastua, vilustua, kuten mikä tahansa lapsi. Ja on todennäköisempää, että hän sairastuisi orpokodissa. Makar on nyt kaksi vuotta ja yhdeksän kuukautta vanha.

Tämä lääkäri kohteli kaikkia äitejä tällä tavalla, myös niitä, joiden lapsilla ei ollut niin vakavia ongelmia - vain tavallisia keskosia. Hän kertoi näille äideille: "Vauvasi on hyvin ennenaikainen." Ja taiteilijana... (kuvaa teeskenneltyä draamaa äänessään - I.L.). Hän käytti suosikkiilmaisuaan "erittäin ennenaikainen" ja alkoi heti kertoa, mitä äitiä odotetaan odottavan tulevaisuudessa.

- Muistatko tapauksia lasten hylkäämisestä?

- N.P.: Oli yksi tilapäinen kieltäytyminen - juuri hänen painostuksestaan.

Väärä Mercy

Mielenkiintoista on, että noin 15 vuotta sitten oli usein tapauksia, joissa sairaalan lääkintähenkilöstö tarkoituksella piilotti vastasyntyneen diagnoosin vakavuuden, jotta he eivät pelottaisi vanhempia ja saisi heidät haluamaan hylätä lapsen ennen kuin he ehtivät tottua siihen. Nykyään voimme nähdä lääkäreiden täysin päinvastaisen kannan. Argumentteja kuten "synnät toisen, terveen" saattoi kuulla ennenkin, mutta puhumme nimenomaan järjestelmällisistä yrityksistä pakottaa vanhemmat jättämään sairas lapsi valtion hoitoon. Ehkä käsittelemme vain yleisiä yksittäistapauksia ja yksittäisten lääkäreiden epänormaalia käyttäytymistä. Mutta valitettavasti täällä, kuten edunvalvonta- ja edunvalvontaviranomaisten laittomissa toimissa, esimerkiksi pienituloisten perheiden suhteen, on olemassa vaara, että tästä voi kehittyä trendi. Se, että Nadezhda Pirogovan ja hänen poikansa tarina ei ole kaukana ainoa laatuaan, vahvistaa Svetlana Guseva,Äitien ja omaishoitajien julkisen yhdistyksen ”Mothers of the World” puheenjohtaja, itse erityisen lapsen äiti:

Jos nainen synnyttää lapsen vakavalla diagnoosilla, taistelu alkaa välittömästi. Ensimmäisenä he hyökkäävät naisen kimppuun ja pyytävät häntä kieltäytymään. Tavallisesti vakava lapsi viettää syntymän jälkeen pitkään sairaalassa, ja tänä aikana äiti on erittäin voimakkaan paineen alaisena: hän on joka päivä vakuuttunut siitä, että hänen on otettava lapsi valtion laitokseen. Olen itse todistaja: äitejä kutsutaan toimistoon, ajetaan hysteereihin, selitetään, että heidän lapsensa ovat jatkuvaa hoitoa vaativia kasveja, heitä pelottaa lääkkeiden kustannukset, lääkärit ja rikosoikeudellinen vastuu, jos lapselle tapahtuu jotain. He vakuuttavat ja pettävät eri menetelmillä. Petos on se, että lapsemme voivat todella asua kotona - hyvällä hoidolla. Kyllä, se on meille erittäin vaikeaa, kyllä, me tarvitsemme sosiaalityöntekijöitä. Mutta se, että jos lapsi kuolee luonnollisiin syihin ja vanhemmat kantavat siitä vastuun, on valhetta. Ja lääkärit ajavat äidit shokkitilaan. Ja usein näen, että jos äidit antautuvat uskomuksilleen, he kieltäytyvät ikuisesti. Virallisesti vanhemmille annetaan kuusi kuukautta aikaa tehdä päätös ja allekirjoittaa asiakirjat - ja tällä hetkellä lapsi on jo orpokodissa. Muutama kieltäytyneistä vie lapsen edelleen kotiin. Tiedän vain yhden sellaisen äidin - hän meni orpokodiin kuudeksi kuukaudeksi, näki tyttärensä makaavan sängyssä hyödyttömänä, uupuneena, injektoituneena psykotrooppisilla lääkkeillä (jotta ei huutaisi) - ja päätti viedä hänet. Nyt, vaikka tämä tyttö on vakavassa kunnossa, hän on normaalipainoinen, hän hymyilee, hän asuu perheessä, äitinsä ja isänsä kanssa. Vaikka kun tämä äiti otti tyttärensä, monet sanoivat hänelle: ”Miksi sinun täytyy kärsiä niin paljon? Anna hänen valehdella ja katsoa kattoon." Itse asiassa on jumalanpilkkaa, kun sellaiset lapset vain makaavat sängyissään ja katsovat kattoa. Sitä kutsutaan myös erittäin mielenkiintoiseksi - armonosastoksi. Mutta kuinka kaukana armosta tämä onkaan!

- Painostettiinko sinua myös luopumaan lapsestasi?

- S.G.: Kun pojallani oli tarkka diagnoosi, he sanoivat minulle heti: ”Haluatko mennä testaamaan? Eteenpäin!" Erittäin helppoa. Lääkärin ensimmäinen kanta tällaisessa tilanteessa on ehdottaa lapsen hylkäämistä. Kun myöhemmin menin synnytyssairaalaan hakemaan asiakirjoja, he jopa hämmästyivät: "Mitä, onko tämä lapsi kotona?" Ja kuulen tämän usein lääkäreiltä muista lapsista. Väitetään, että tällaiset lapset eivät voi olla kotona terveydellisistä syistä. Minusta näyttää siltä, ​​että lääkärit toimivat ikään kuin vammaiset lapset olisivat vaarallisia eivätkä voi olla yhteiskunnassa.

Miksi lääkäreiden on mielestänne varmistettava, että lapset, joilla on vakavia diagnooseja, päätyvät valtion laitoksiin eivätkä jää perheensä luo?

- S.G.: Heillä on järjestelmä, eivätkä he halua tämän järjestelmän kehittyvän. Mitä vakavammin sairaita lapsia jää perheisiin, sitä nopeammin erityislaitokset lakkaavat toimimasta. Puhuin hierojan kanssa, joka työskenteli orpokodissa 20 vuotta. Hän puhui innoissaan siitä, kuinka hyvää lääkintähenkilöstöä siellä oli ja kuinka kun tällaiset laitokset suljettiin, ihmiset menettivät tavanomaisen työpaikkansa. Hän sanoi: "Miksi tällaisten lasten pitäisi asua kotona? Heidän paikkansa on siellä. Se on niin ihanaa - annoit sen ja elät elämääsi, työskentelet, synnytät muita." Nämä ovat siis yritysten etuja. Tämä on tukea järjestelmälle, jonka perusta luotiin kauan sitten, ja sen työntekijät haluavat kaiken jatkuvan niin. Teoriassa päinvastoin lääkäreiden ja äitien pitäisi puolustaa tällaisten lasten suojelua, jotta nämä lapset viettävät koko elämänsä sängyssä. Mutta toistaiseksi lääkärit uskovat, että lapsemme ovat henkisesti jälkeenjääneitä ja heillä ei ole tulevaisuudennäkymiä. Tämä on kuluttajan asenne. Tällainen lapsi on henkilö, jolla on oma kohtalonsa, oma sielunsa. Ja nämä "armon kammiot" ovat Herran Jumalan suunnitelman pilkkaa. Armo on sitä, kun tällaisen lapsen äidillä on valtion tuki ja lapsi itse elää yhteiskunnassa tasavertaisesti muiden kanssa. Miksi yleinen elämänlaatu on korkeampi Euroopassa? Erityisesti siksi, että vammaisten sosiaaliturva on korkea. Tällaisten lasten hoitaminen on syy uusien teknisten laitteiden, uusien tekniikoiden ja uusien lääkkeiden kehittämiseen. Erityiset ihmiset kehittävät yhteiskuntaa. Ja meillä on muinaisista ajoista lähtien ollut virheellinen asenne ongelmaan: tällaisten lasten pitäisi olla erikoiskodeissa ja äitien tulisi tehdä töitä.

Voisivatko he yrittää painostaa samaa äitiä myöhemmin, kun lapsi jo asuu kotona? Voivatko holhous- ja edunvalvontaviranomaiset puuttua asiaan ja yrittää viedä lapsen erityislaitokseen?

- S.G.: Tietysti he voivat. Jos klinikan lääkäri katsoo, että äiti ei jostain syystä hoida lasta kunnolla tai hänen kotinsa ei ole kovin siisti, hän voi ilmoittaa asiasta edunvalvontaviranomaisille. Eikä kukaan ota huomioon, että äidillä on masennusta, rahan puutetta, henkilökohtaisia ​​tragedioita. Kukaan ei ajattele sitä, he vain ottavat lapsen ja se on siinä. Vielä yksi asia, joka minun on sanottava, on, että outoja lakeja hyväksyttiin ei niin kauan sitten. Ensinnäkin, kun vammainen täyttää 18 vuotta, hänen äidistään tulee hänen huoltajansa. Mutta valtio ei tue huoltajaa. Toiseksi vanhempien on nyt hankittava edunvalvontaviranomaisilta lupa saada eläkettä vammaisesta lapsestaan. Kolmanneksi on saatava samojen edunvalvontaviranomaisten lupa nostaa lapsen tililtä summa, jonka vanhemmat ovat käyttäneet teknisten laitteiden hankintaan. Tämä tarkoittaa, että vammainen lapsi ei ole sinun, vaan valtion, ja sinä saat pitää hänestä huolta. Osoittautuu, että lapsi kuuluu laitokseen jo alusta alkaen. Eli vammainen lapsi lakkaa olemasta vapaa kansalainen, jolla on oikeus perheeseen. Huoltaja- ja edunvalvontaviranomaisemme ovat puhtaasti juridinen rakenne, joka myöntää asiakirjoja. Huoltajuudesta sinänsä ei ole mitään.

"Kaikki eivät halua vammaista kotonaan"

Konferenssin "Perhe - syyttömyysolettama" järjestäjät yrittivät kutsua kokoukseen lääkäreitä: heidän kutsut siirrettiin Pietarin lasten oikeuksien komissaarille Svetlana Agapitovalle. Kukaan heistä ei kuitenkaan ollut paikalla ITAR-TASSissa. Ollakseni rehellinen, tapasin vastasyntyneiden ja keskosten neurologian osaston johtajan yhdessä lasten kaupunginsairaaloista hänen toimistossaan ja esitin useita kysymyksiä meitä kiinnostavasta aiheesta.

- Hylkäävätkö sosiaalisesti rakentuneet naiset usein kroonisia sairauksia sairastavat lapsensa?

Joskus useammin, joskus harvemmin - ei joka vuosi ole monia lapsia, joilla on vakavia neurologisia ongelmia. Mutta jos tällaisia ​​lapsia ilmestyy, heidät viedään harvoin kotiin. Kaikki eivät halua vammaista kotonaan. Mukaan lukien melko sosiaalisesti sopeutuneet naiset. He kieltäytyvät esimerkiksi lapsista, joilla on Downin syndrooma. Ja Downin syndroomaa sairastavat lapset ovat samoja lapsia kuin muutkin, he tarvitsevat vain erilaisen lähestymistavan. Tänään minulla on yksi tällainen lapsi osastollani - hänellä ei ole edes sydänvikaa, mutta he hylkäsivät hänet silti.

- Joka tapauksessa voitko sinä tai kollegasi suositella, että nainen luopuu lapsestaan?

Ei koskaan. Lisäksi vastustan kategorisesti kieltäytymistä. Lapsen tulee elää perheessä. Vaikka hän olisi vakavasti sairas, hänen perheensä on pidettävä hänestä huolta.

Usein ne, jotka neuvovat naista luopumaan lapsesta, sanovat hänelle: "Synnät toisen, terveen." Miten kommentoisit tätä?

Missä on takuu, että seuraava lapsi on terve?

- Jos he kieltäytyvät, onko se yleensä väliaikaista vai pysyvää?

On erittäin kunnollisia ihmisiä, jotka kokevat psyykkisiä traumoja eivätkä hyväksy tilannetta heti. Jos ihmiset ovat jo päättäneet luopua lapsesta, ehdotan, että he kirjoittavat kieltäytymisen kuudeksi kuukaudeksi. Meidän on annettava vanhemmille mahdollisuus ajatella jotain uudelleen. Sairas lapsi asuu orpokodissa ja hänen vanhempansa asuvat kotona. Mielestäni tämä on väärin, mutta tämä on minun mielipiteeni, en pakota sitä kenellekään.

- Ovatko vanhemmat usein lapsensa orpokodista tilapäisen hylkäämisen jälkeen?

He eivät poimi usein. Mutta tiedän monia ihmisiä, jotka kirjattuaan väliaikaisen ja sitten täydellisen kieltäytymisen lapsestaan ​​osallistuivat silti hänen elämäänsä.

Vammaiset lapset ja heidän vanhempansa ovat yhteiskuntamme haavoittuvimpia jäseniä, mikä tarkoittaa, että ei vain valtion virastojen, vaan myös yhteiskunnan itsensä eli tavallisten kansalaisten tulisi kiinnittää heihin erityistä huomiota. Tämä materiaali ei ole journalistinen tutkimus, vaan mahdollisuus pohtia selkeästi olemassa olevaa ongelmaa. Jätämme lukijan päättää, kenen lausunnot ansaitsevat enemmän uskottavuutta. On sanottava, että itse vanhemmille tehty ehdotus lapsen hylkäämisestä (riippumatta siitä kuinka tunkeilevasti se tehdään) ei ole rikosoikeudellisesti tai hallinnollisesti rangaistavaa, joten vanhempien taloudellinen etu voidaan turvallisesti sulkea pois.

"Lapsesi ei ole kotilapsi, vaan sisäoppilas", "hänestä tulee vihannes eikä koskaan rakasta sinua, ja miehesi jättää sinut, miksi tarvitset tätä ristiä", "antaudu valtiolle!" – Olga Golodetsin johtokunta kehittää asiakirjoja, jotka kieltävät tällaiset "hyväntahtoiset suositukset" synnytyssairaalan työntekijöiltä vammaisten lasten vanhemmille.

"Anna se ja unohda se, synnytät silti terveenä"

– 21 vuotta sitten Moskovan synnytys- ja gynekologian instituutissa minua kehotettiin toistuvasti hylkäämään huuli- ja kitalaeläkiöllä syntynyt lapsi. Koska samana päivänä syntyi kolme patologiamme lasta ja kaksi suostuteltiin luopumaan lapsista, he katsoivat minua, joka kieltäytyi viemästä lastani orpokotiin, kuin olisin hullu ja selitti puoli tuntia, että lisäksi siihen, että "synnytin friikki", tyttö "myös ja tulee olemaan henkisesti jälkeenjäänyt". Joo, vammainen. Heidän pitäisi itsekin olla niin jälkeenjääneitä. Seitsemänvuotias lapsi piti meille luentoja tähtitiedestä", kirjoittaa Asya yhteisössä "Special Children – Happy Children".

http://www.likar.info

– Olen aikuinen, käyn töissä. No, miksi minun pitäisi kieltäytyä kauniista vauvasta, jolla on 47 kromosomia?! Mutta he selvittivät kolme kertaa, jätänkö poikani orpokotiin. Joka kerta kun minulta kysyttiin vauvan tulevasta kohtalosta, tunsin oloni sairaaksi siitä järjettömyydestä, mitä minulle tapahtui. Olen piikivi, mutta kesti kaksi kuukautta tulla järkiini. Jos äiti ei tarvitse lasta, ei valtiokaan tarvitse sitä”, Svetlana toistaa.

Erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhemmat, joiden diagnoosi paljastetaan synnytyssairaalassa, puhuvat jatkuvasti stressistä, joka johtuu lääkäreiden neuvoista "ei ottaa tätä ristiä". Lapsia kutsutaan nimellä "se", heille ennustetaan vihanneksen elämää ja heille luvataan, että heidän äitinsä ei koskaan odota häneltä hyviä tunteita tai edes tunnustusta. Tapahtuu, että painostetaan erikseen äitiä, erikseen isää ja muita sukulaisia, niin että jos äiti ei halua jättää lasta, lääkäreitä uskonut aviomies ja huolestuneet vanhemmat liittyvät suostutteluun. Äitejä uhkaa perheen hajoaminen, he sanovat usein jotain "unohda tämä ja synnytä toinen, terve", eivätkä he saa imettää, "jotta ei totu".

Onko synnytyssairaalan lääkäri vihollinen parhaimmillaan?

– He eivät tarjoa kieltäytymistä synnytyssairaalassa ei siksi, että he olisivat paskiaisia, vaan siksi, että lapset, erityisesti sairaat lapset, ovat todella hylättyjä. Heidät jätetään synnytyssairaalaan ja pakenevat, jätetään sairaaloihin, juna-asemille ja kaikenlaisiin julkisiin paikkoihin. He kieltäytyvät sekä vastasyntyneistä että aikuisista lapsista. Tunnen sellaisia ​​lapsia: esimerkiksi lapsi heitettiin yöllä aikuisten hoitokodin kuistille. Sattui vain niin, että ystävä näki kuinka tämän vauvan äitiä pyydettiin pari viikkoa aiemmin kirjoittamaan kieltäytymisilmoitus. Hän oli hyvin närkästynyt ja sanoi, ei, eikä mitenkään. Lasta, jolle kieltäytymistä ei ole virallistettu ja hylätty sairaalaan, ei voida adoptoida vähintään kuuteen kuukauteen. Ihmiset ovat erilaisia, ja myös äidit ovat erilaisia, ja kieltäytyminen, toisin kuin "tyynyllä tukahduttaminen", on ainakin palautuvaa, sanoo "Erikoislapset ovat onnellisia lapsia" -yhteisön moderaattori, synnynnäisen psykoneurologisen monimutkaisen lapsen äiti. kehityshäiriö.

– Keskustelin asiasta lääkäreiden kanssa. He eivät itse ymmärrä, että valtio on kouluttanut heidät sijoittamaan sellaiset lapset sisäoppilaitoksiin, että he jättävät lapset ilman tulevaisuutta. He luulevat tekevänsä hyvän teon vapauttamalla vanhempansa kärsimyksestä. Lääkärit uskovat, että nämä laitokset tarjoavat erinomaista hoitoa. Jos lapsi makaa eikä pysty seisomaan, hän ei tiedä, että siellä on seisomakoneita, rattaita tai että esteetön ympäristö voidaan luoda. He ajattelevat, että lapsi ei tarvitse mitään muuta kuin sänkyä, ruiskeita ja ruokaa. Itse kuulin lääkärin sanovan tällaisen orpokodin johtajalle: kuinka monta vapaata sänkyä sinulla on? Kolme? Annan sinulle nyt kolme. Ja hän meni "vaivaamaan" äitejä - päihittääkseen kieltäytymiset. He vain toteuttavat suunnitelmaa”, sanoo pietarilainen Svetlana Guseva, Äiti-Sairaanhoitajayhdistyksen järjestäjä. Maailman äidit ».

Svetlanan poika Leva syntyi keskosena. Syntyessään vauva ei hengittänyt, ja lisäksi hän sai verenvuotohalvauksen. Nyt Levalla on aivovamma, hän näkee huonosti ja hänellä on vaikeuksia kuulla. Äitiyssairaalassa Svetlanaa taivutettiin pitkään luopumaan sairasta poikastaan:

"He kutsuivat minut myös toimistoon ja sanoivat, että hän oli friikki, etten tarvitse häntä. Kenelläkään ei ole oikeutta asettaa minua sellaiseen tilanteeseen, nöyryyttää äitiäni, epäkunnioittaa häntä ja aliarvioida häntä. Et voi pitää äitiä "kuluttajana" tai sanoa lapsesta: "Tämä on rikki, heitä se pois". Sanotaan kuin hiilikopio: lapsella ei ole aivoja, sinä pidät hänestä huolta etkä voi työskennellä, miehesi lähtee. Tämä lääkärin "lataus" johti masennukseeni ja moniin virheisiin. Sain kaiken negatiivisuuden, katkeruuden ja masennuksen siinä toimistossa. Ei tarvitsisi hymyillä ja sanoa "onnittelut lapsesi johdosta, vaikka hänellä on tiettyjä ongelmia". Ja niin kärsin kaksi vuotta - luulin olevani idiootti...

Kaikki muuttuu?

Aikaisemmin vanhemmat ja yhteiskunnalliset aktivistit muuttivat ilmastoa yhteiskunnassa ja synnytyssairaaloissa omatoimisesti.

- Asun Nižni Novgorodissa. Seitsemän vuotta sitten minulla oli Downin syndroomaa sairastava lapsi, Olga kertoo. – Minulta kysyttiin toistuvasti synnytyssairaalassa ja sitten sairaalassa, jätänkö lapsen vielä vai en. Kun tulin synnytyssairaalaan toiselle lapselleni, otin mukaani valokuvan ensimmäisestä (hän ​​oli kaksivuotias ja erittäin kaunis). Neonatologian osaston johtaja pyysi lupaa näyttää sitä kaikille työntekijöilleen "jotta he tietävät". Muuten he näkevät vain vastasyntyneet.

Nyt valtio on liittynyt vanhempien ja hyväntekeväisyysjärjestöjen ponnisteluihin. Syyskuussa Venäjän federaation terveysministeriö lähetti Venäjän federaation muodostavien yksiköiden valtion viranomaisille suosituksen "Vastasyntyneiden hylkäämisen estäminen synnytyssairaaloissa". Asiakirjassa kuvataan työtä vammaisten lasten äitien lisäksi myös kaikkien naisten kanssa, jotka suullisesti tai kirjallisesti ilmaisevat aikovansa lähteä synnytyssairaalasta ilman vastasyntynyttä. Onneksi lapsen pitämisestä päättäneen perheen tukemiseksi suositellaan muun muassa toimenpidekokonaisuuden järjestämistä, jos tukea tarvitaan. Esimerkkinä annetaan Arkangelin kaupungin synnytyssairaaloiden käytäntö: synnynnäisiä kehityshäiriöitä sairastavan lapsen syntymän yhteydessä äitiyssairaalan henkilökunta soittaa "varhaisen interventiokeskuksen" asiantuntijoille, jotka selittävät, että he Älä hylkää naista ja hänen lastaan ​​synnytyssairaalasta kotiutumisen jälkeen. Hän ei saa vain lääketieteellistä apua, vaan myös psykologista tukea, apua lapsen kasvatuksessa ja kehityksessä.

Ilahduttavaa on myös se, että asiakirja vaatii lääkäreitä ensin hankkimaan naisen suostumuksen hänen kanssaan työskentelemiseen. Siten naiset tulisi vakuuttaa "päinvastaiseen paineeseen", kun "suunnitelman toteuttamiseksi" heidät pakotettaisiin ottamaan pois lapsia, joita he eivät vielä pysty hyväksymään.

"suositusten" valmisteluun kului tasan vuosi: syyskuussa 2013 Olga Golodets totesi, että lääkäreiden käytäntö, joka kehotti äitejä virallistamaan lapsen kieltäytymisen (hyväksyntä adoptioon), tulisi kieltää. Venäjän federaation terveysministeriön antamat suositukset edellyttävät kuitenkin kuntoutustoimenpiteiden järjestämistä vuoden ajan. Mitä seuraavaksi?

Onko hän neljävuotias? Mitä sitten! Unohda ja synnytä uusi!

Jos tapa ehdottaa äitiä lapsen hylkäämiseen olisi tyypillistä vain synnytyssairaalan lääkäreille, niiden lasten vanhemmat, joiden diagnooseja ei määritetä vauvaiässä ja ensi silmäyksellä, välttyisivät tällaisilta ongelmilta.

"Poika viihtyi hyvin äitiyssairaalassa", kertoo Natalya, varhaislapsuuden autismista ja vakavasta kehitysvammaisuudesta kärsineen lapsen äiti. "Kukaan ei ehdottanut vauvan jättämistä synnytyssairaalaan, mutta kun diagnoosi tehtiin kolmen vuoden iässä, niin he tekivät." He sanoivat, että lapsi oli erittäin vaikea ja että vääristäisin itseäni koko elämäni, enkä saa häneltä edes hyvää asennetta. Uskon, että hoitohenkilökunta tekee tällaisia ​​ehdotuksia hyvistä aikomuksista: he tietävät, mitä tällaisen lapsen äiti kohtaa tulevaisuudessa, he tietävät, mitä äiti itse ei ole vielä ajatellut.

Natalya on vakuuttunut siitä, että äiti pystyy aina antamaan lapselleen enemmän kuin valtion laitoksessa, mutta hän uskoo, että äitejä on varoitettava siitä, mikä heitä odottaa. Eikä perustu tunteisiin ("hän ei koskaan rakasta sinua"), vaan anna tarkkoja faktoja. Esimerkiksi: "Sinut johdetaan kouluun (mutta silti kouluun!) kädestä pitäen, istut ja odotat, et koskaan voi jättää häntä rauhaan, hän tuskin koskaan kykenee työskentelemään yksin, eläke maassa on sitä ja sellaista."
Nelivuotiaalla Mashalla on diagnosoitu "viivästynyt psykopuheen kehitys, autistisia piirteitä, yliaktiivisuutta".

– Lapsen kanssa on mahdotonta mennä ulos (jouduimme lähtemään Moskovasta vuokra-asuntoon), on mahdotonta mennä lääkäriin (vain kotona, kaikki ulvoen). Vuosi sitten lapsi ei melkein reagoinut maailmaan, kun taas "hyper" ja "ulvominen" -komponentit menivät pois mittakaavasta, Masha sanoo. – Palkettu neurologi sanoi luottavaisesti, että jos menemme työkyvyttömyyteen, niin se meille annetaan. Ja sitten hiljaa: olet nuori, kaunis, sisäoppilaitoksia on sellaisia ​​ja sellaisia... Vapaa lääkäri sanoi tämän jo aikaisemmin.

"Äitiyssairaalassa he eivät pyytäneet minua kieltäytymään, mutta kuusi kuukautta myöhemmin he asettivat minut aivohalvauksen vaaraan ja lähettivät minut sairaalaan konsultaatioon", muistelee Olga Shulaya, Mothers of the World -yhteisön jäsen. imettävistä äideistä. "Siinä kaikki tapahtui." Lääkäri tutki tyttäremme, ikään kuin hän ei olisi henkilö, vaan vain lihapala, ja julisti tuomion: kaikki on hyödytöntä, lapsella on vakava vamma, miksi tarvitset häntä. Hanki toinen lapsi. Kävelin ulos huutava kyhmy käsissäni ja nyyhkyin autossa tunnin ajan. En ymmärtänyt, miten melkein puoli vuotta imettäneelle, kasvattaneelle ja hoitavalle äidille voitiin edes sanoa: lopeta ja unohda... Hän ei tuntenut sympatiaa.

Nick Vujicic
http://geqo.net/

Kieltäytyminen on parempi kuin (itse)tappaminen

Paradoksaalisesti jotkut erityislasten äidit sanovat, että lääkäreiden suositukset lapsen hylkäämisestä auttoivat heitä pitämään lapsen perheessä.

– Lapseni ei todettu synnytyssairaalassa, vaan neljävuotiaana sairaalassa. Diagnoosi on väärä, mutta siitä ei ole kysymys. He sanoivat heti, että hänen täytyi ilmoittautua sisäoppilaitokseen, että hän ei selviäisi koulusta, että se olisi hänelle erittäin vaikeaa. Hänen kanssaan ei todellakaan ole helppoa. Mutta ilmeisesti juuri silloin minun TÄYTYI tietää, että "jos jotain tapahtuu", voisin "hyppää pois". Jos energia loppuu kokonaan, laitan sen sisäoppilaitokseen ja haen sen viikonloppuna. Tämä varmaan antoi minulle lisävoimaa. Tämän seurauksena menin kahdeksannen tyypin kouluun. Hän tietää ja ymmärtää paljon. Viimeisen kuuden kuukauden aikana se on kasvanut kahdesta sanasta "hei" ja "cuku" kaksitavuisiksi lauseiksi, kuten "kitty istuu". Mutta silloin minulle oli tärkeää tietää, että jos haluan, voin vapauttaa itseni. Ja paljon myöhemmin tajusin, että vapauteni piilee juuri tässä", "Special Children – Happy Children" -yhteisön jäsen kertoi Miloserdiyu.RU:lle.

"Minulla oli erittäin vaikea kausi, kun pojallani oli kauhea hysteeria ja niin edelleen, ja vakavan masennuksen aikana ajattelin tapoja lopettaa elämäni", kertoo toinen erityisen lapsen äiti. – Ympärillä ei ollut tarjouksia sen luovuttamiseksi, päinvastoin, kuultiin vain: pidä kiinni, vedä itsesi kasaan, lapsi tarvitsee sinua rauhassa jne. Ja sitten psykologin tunneilla yhtäkkiä tuli esiin lause, että jos se on todella vaikeaa, voin lähettää hänet sisäoppilaitokseen. Olin närkästynyt, he sanovat, en aio, se on mahdotonta. Ja psykologi sanoi jälleen, ettei hän sanonut, että hänet pitäisi antaa pois, mutta minun pitäisi tietää, että tämä voidaan tehdä. Että voin käydä hänen luonaan, nähdä hänet, hakea hänet viikonlopuksi, pitää yhteyttä, että tämä ei tarkoita hänen hylkäämistä, tämä on vain tie ulos, jos tilanne osoittautuu toivottomaksi. Kesti jonkin aikaa hyväksyä tämä ajatus. Mutta sen jälkeen olen tuntenut oloni paremmaksi. Pelkästään tämä ajatus antoi valtavasti voimaa huolehtia lapsesta. Ja sitten tuli jotenkin parempi olo.

– Äitien kanssa kommunikoimalla tajusin, että on äitejä, jotka ovat valmiita luopumaan lapsestaan. Ja sellainen mahdollisuus pitäisi olla. Kaikki vanhemmat eivät voi elää sairaan lapsen kanssa, ja jos nainen on valmis kieltäytymään, on parempi kieltäytyä, sanoo aivohalvauksen sairastavan lapsen äiti, Mothers of the World -äitien ja -yhteisön jäsen Olga Shulaya. omaishoitajat. - Et voi painostaa ketään. Tiedän naisen, joka oli valmis luovuttamaan, mutta hänen miehensä otti lapsen. Kyllä, hän on asunut tämän lapsen kanssa 14 vuotta. Mutta hänellä ei ole tunteita häntä kohtaan. Minkä vuoksi? Ja lapsi kärsii, eikä hän elä. Tällaisia ​​äitejä on vähän, mutta niitäkin on.

Mitä yhteiskunta odottaa valtiolta ja lääkäreiltä?

Moskovan vammaisten lasten vanhempien yhdistyksen puheenjohtaja Yulia Kamal kertoi Miloserdiy.RU:lle, että työ asiakirjojen parissa, jotka säätelevät lääkäreiden käyttäytymistä vammaisten lasten ja heidän vanhempiensa suhteen, jatkuvat.

– Puhumme vammaisten lasten hylkäämiskiellosta, vaan näiden kieltäytymisten suosituksista. Jokainen lapsen synnyttänyt äiti saa tehdä mitä haluaa, toinen asia on, että hänelle tarjotaan apua, selitetään mitä lapselle tapahtuu jatkossa. Hänelle ei pidä tarjota töykeästi kieltäytymistä, eikä hänen syntymähetkellä saa päättää, onko lapsi parannettavissa tai mitkä ovat hänen kehitysnäkymänsä. Kaikki tuntemani joutuivat masennukseen lapsen parantumattomuudesta. Monet ajattelivat itsemurhaa. Meitä kaikkia painostaa Neuvostoliiton ajatus, että meidän ja lastemme pitäisi olla "kuten kaikki muut".

"Meidän on kehitettävä uudet ohjeet lääkärin toimiin Downside Up -syndroomalapsen syntymän yhteydessä, jotka vastaisivat nykyajan käsityksiä juridisista, humanistisista ja muista arvoista", kertoo perhetukikoordinaattori, psykologi Alla Kirtoki Downside Up -säätiöstä. Miloserdiyu.RU. – Jos lapsi syntyi vaarassa joutua perheensä hylkäämään (epätoiminen perhe, erityinen lapsi tms.), hänelle on tarjottava "vakuutus" - tarjota apua perheelle (psykologinen, sosiaalinen) poistamaan väärinkäsityksiä, kuten esimerkiksi emotionaalisia ohimeneviä tiloja, auta vanhempia tekemään tietoinen päätös. Missään tapauksessa ei saa provosoida kieltäytymistä tai manipuloida velvollisuudentunteita jne. Jos vanhemmat haluavat nähdä, ruokkia lasta ja ottaa hänet perheeseen, heitä on tuettava tässä ja heille on annettava sosiaalista, psykologista ja pedagogista tukea. varhainen ikä.

– Jos äiti päättää kasvattaa erityisen lapsen, on erittäin tärkeää antaa yhteystiedot ihmisistä ja organisaatioista, jotka voivat auttaa häntä tässä. Ainakin paikallisen kuntoutuskeskuksen koordinaatit, erikoisklinikat, jotka käsittelevät tätä asiaa. Internetin runsaudesta tiedosta huolimatta shokissa oleva ihminen harvoin keksii, mistä etsiä ja mitä tehdä nyt, on yhteiskuntaaktivistien kanssa samaa mieltä varhaislapsuuden autismista ja kehitysvammaisuudesta kärsivän lapsen äiti Natalya.

"Hoitokiintiöitä ei pidä antaa lähimmälle keskukselle, jossa kirurgi näkee sellaisen lapsen ensimmäistä kertaa, vaan erikoistuneille, joissa kirurgit operoivat useita tällaisia ​​lapsia päivässä", Asya, lapsen äiti. huuli- ja suulakihalkio selkeyttää.
Downin syndroomaa sairastavan lapsen äiti Svetlana kehottaa lääkäreitä ja psykologeja jakamaan vastuun:

– Synnytyssairaalat ja sairaalat tarvitsevat lakimiehiä ja psykologeja, jotka voivat antaa naiselle tarvittavia neuvoja sekä auttaa häntä ottamaan yhteyttä rahastoihin ja julkisiin organisaatioihin, jotka tukevat vammaisten lasten vanhempia. Kaikki tämä ei kuulu lääkäreiden toimivaltaan. Heidän tehtävänsä ei ole vahingoittaa terveyttäsi.

Erityisten lasten äidit tarvitsevat psykologin apua, jos ei koko elämän, niin pitkään:
- Sinä kampela, olet uupunut, eikä kukaan huomaa tätä, usein - sivuttaiskatseluja ja tuomitsemista. Pitäisi ainakin silloin tällöin taputtaa päätämme: kaikilla ei ole eikä aina ole sisäistä voimaa selviytyä kaikesta tästä ongelmien ja ilojen kuormasta”, kertoo Olga, synnynnäisestä ruokatorven epämuodostuksesta kärsivän lapsen äiti. – Psykologin apu on niin puutteellista!

Erityisten lasten äitien mukaan nainen voi aina löytää tietoa mahdollisuuksista "luovuttaa lapsi valtiolle" itse tai vaatia sitä synnytyssairaalasta omasta aloitteestaan. Loppujen lopuksi niille, jotka synnyttävät terveitä lapsia kokonaiseen perheeseen, ei koskaan tarjota kieltäytymistä, mutta kieltäytymistä tapahtuu. Miksi aivohalvauksen tai ylimääräisen kromosomin uhka muodostaa perustan syrjivälle ehdotukselle loukata lapsen oikeutta perheeseen?

Jotkut vanhemmat kuitenkin uskovat, että on mahdotonta poistaa kokonaan tietoa kieltäytymismahdollisuudesta.

– Tämän vaihtoehdon ilmaiseminen ei tarkoita lainkaan vaatimista, uhkailua ja suostuttelua. Äidillä on aikaa ajatella. Ja vaikka hän olisi tehnyt tällaisen päätöksen, hän saattaa muuttaa mielensä ja ottaa lapsen, sanoo Erikoislapset – Onnelliset lapset -yhteisön moderaattori.

Valtio säästää

Toisaalta valtion kustannukset vammaisen lapsen elättämisestä orpokodissa ovat monta kertaa, ellei suuruusluokkaa, suuremmat kuin äidit saavat "kotilapsesta" saamat etuudet. Toisaalta, jos verrataan näitä kustannuksia kuntoutuksen ja hoidon todellisiin kustannuksiin...

– Ymmärtääkseni hoitohenkilökunnan on helpompaa, kun orpokodissa on vaikea lapsi. Siellä ei kukaan kutise. Mutta äiti vaatii leikkausta, kuntoutusta, työkyvyttömyyttä, etuuksia. Se on vain kauheaa, niin paljon huolia... On parempi antaa periksi ja päästä eroon siitä! – kirjoittaa "Special Children – Happy Children" -yhteisön jäsen.

– Heti kun meillä todettiin aivovamma, tetrapareesi (tämä on vakavin muoto), lääkärit luopuivat meistä ja klinikka lopetti yhteydenpidon kanssamme kokonaan. Meidän piti etsiä itse lääkäreitä ja menetelmiä”, sanoo Olga Shulaya imettävän äitien Mothers of the World -yhdistyksestä. "Sitten minusta tuli tunne, että jollekin oli erittäin hyödyllistä, että sairaita lapsia oli niin paljon." On ilmestynyt lukuisia keskuksia, jotka lupasivat hyviä tuloksia, mutta kaikesta joutuu maksamaan rahaa ja paljon. Jopa neurologisessa keskustassa, jonka piti tarjota ilmaisia ​​palveluita, defektologi työskenteli vain rahalla. Hierontaan oli jonoja, mutta hieroja ei epäröinyt tarjota maksullisia palveluita. He yksinkertaisesti ansaitsevat rahaa surullamme - loppujen lopuksi vanhemmat eivät tule katumaan mitään lapsensa puolesta. Mutta virkamiesten on erittäin kannattavaa pitää tällaisia ​​lapsia sisäoppilaitoksissa. Ero sisäoppilaitoksen lapsen elatukseen myönnettyjen ja myönnettyjen summien ja häneen todellisuudessa käytettyjen summien välillä on valtava summa, ja he pitävät siitä kiinni viimeiseen asti.

– Tähän mennessä 70 % vanhemmista kieltäytyi vammaisista vastasyntyneistä ja 30 vuotta sitten 95 %. Lääkärimme ovat enimmäkseen siltä sukupolvelta, jolloin tällaiset lapset eivät päätyneet perheisiin. Jos 100 % vammaisista lapsista päätyy perheisiin, alkaa vanhempien kapina, koska kuntoutusohjelmia ei juuri ole. Sillä välin suurin osa on sisäoppilaitoksissa, voit ylläpitää hyvinvoinnin ulkonäköä, sanoo Svetlana Guseva, Imettävien äitien Maailman Äidit -seuran järjestäjä.

Lääkärit ovat myös koulutettuja

Työskentely lääkärin kanssa tulisi aloittaa lääketieteellisessä korkeakoulussa.
"Lääkäreillemme ja hoitohenkilökunnallemme on heti saatava käsitys siitä, että esimerkiksi Downin syndroomaa sairastavat lapset ovat ihania, eivätkä sinisilmäisiä kielellään", Yulia Kamal on varma.

Alla Kirtoki, perhetukikoordinaattori, Downside Up Foundationin psykologi, rinnasti myytin lääkäreiden totaalisesta halusta lähettää vammaisia ​​lapsia suljettuihin sisäoppilaitoksiin myytiin erityislasten täydellisestä koulutuskyvyttömyydestä. Kyllä, ongelmia on, mutta myös edistystä:
– Viime aikoina keskukseemme tulee yhä enemmän vanhempia, jotka eivät ole kohdanneet ”painetta” synnytyssairaalassa. Päinvastoin, on usein tapauksia, joissa psykologit kutsutaan äitiyssairaalaan pyynnöstä. Todennäköisesti viime vuosina ei ole ollut voimassa olevia säännöksiä, jotka olisivat saaneet vanhemmat hylkäämään vammaiset lapsensa. Ei ole olemassa yhtä järkevää ja perusteltua menettelyä, miten lääkärin tulisi käyttäytyä tällaisessa tilanteessa. Tämä pakottaa lääkärin luottamaan arkipäiväisiin, henkilökohtaisiin ideoihinsa ja perinteiden "fragmentteihinsa" (joissa oli vanhentuneita Neuvostoliiton ohjeita).

Hei kaikille, rakkaat tyttövauvat. Kirjoitan tänne saadakseni tukea, koska se, mitä kohtalo on minulle valmistanut, on minulle erittäin vaikea selviytyä. Aloitan siitä, että menimme mieheni kanssa naimisiin 4 vuotta sitten, heti kun menimme naimisiin päätimme heti saada lapsia, ensimmäinen raskaus tapahtui kolmannella suunnittelukuukaudella, olin onnellisin enkä vielä tiennyt mikä minua odottaa. Jo 8. viikolla alkoi tiputtelua, kävin säilössä ja siellä kävi ilmi, että raskaus oli jäätynyt, mitä koin tuolloin, mielestäni ei tarvitse kuvailla. sitten menimme mieheni kanssa lääkäreille, mutta he kertoivat meille luonnollisesta valinnasta ja että meidän pitäisi odottaa kuusi kuukautta ja tulla raskaaksi uudelleen. Tulin toisen kerran raskaaksi alle puoli vuotta myöhemmin, mutta viikolla 10 raskaus jäätyi uudelleen. Sitten kävi selväksi, että kaikki ei ole vain niin ja siihen on syy. sitten kuukausia kestäneet tutkimukset alkoivat selvittää syytä, se paljastui veren hyytymishäiriöksi (perinnöllinen trombofilia). Kolmas raskaus tuli 2 vuotta myöhemmin. Oli suuri toivo, että kaikki olisi hyvin. Ilmoittauduin parhaalle hematologille gynekologini neuvosta. Koko raskaus oli Clexanella, erittäin suurella annoksella + ultraääni alueen parhaan ultraääniasiantuntijan kanssa. Kaikki oli hyvin 30 viikkoon asti. Viikona 31 minut pantiin säilöön matalan hemoglobiinin + FPN:n takia. Saavuin synnytyssairaalaan ja kävin ultrassa ja siellä kerrottiin, että minulla on 3. asteen kohdun istukan verenkiertohäiriö ja tarvitsen kiireellisen keisarinleikkauksen. ja niin viikkona 31 syntyi Sashani, painoi 1670 grammaa ja oli 40 cm pitkä. Hän alkoi hengittää itsekseen, osoittautui erittäin vahvaksi tytöksi, vietimme 6 päivää tehohoidossa ja sitten meidät siirrettiin yhdessä hoitoon. vastasyntyneiden patologian osasto ja täällä ollaan tähän päivään asti. Keskosuuden lisäksi Sashalla paljastui monimutkainen sydänvika (en edelleenkään ymmärrä, kuinka paras ultraääniasiantuntija ei voinut nähdä tätä) + epäilemme geneettistä oireyhtymää, vaikka kaikki seulonnat olivat normaaleja. Lääkärit ennustavat minulle, että lapsesta tulee vihannes, ja he kertovat minulle tästä joka päivä. Olen jo itkenyt kaikki kyyneleeni, enkä vain tiedä miten elää tämän kanssa. En voi jättää häntä, koska hän on osa minua, eikä kukaan muu tarvitse häntä paitsi minä. Täällä kanssani makaa äitejä ja jokainen sanoo, että jos olisin minä, he luopuisivat sairaasta lapsestaan. tytöt, pyydän tukeanne, ehkä joku on ollut samanlaisessa tilanteessa, kuinka päästä eroon tästä kauheasta masennuksesta, itken jatkuvasti ja näen, että tällä on negatiivinen vaikutus lapseen. Joskus minusta tuntuu, että vihaan häntä, vaikka vain minä olen syyllinen siihen, että hän on tällainen. miten tämän kanssa voi enää elää?? Auta.......